sle
上の娘が12日から体調を崩し、グループ症候群で14日朝方入院になりました。 急な入院に驚き、戸惑っています。 今回唯一空いていた部屋が、分離部屋といって付き添いのできないところのため、今は付き添いをしていません。 私がsleで免疫抑制しているため、…
上の娘が水疱瘡と言われた2日後の朝、起きた娘は体を掻きむしっていました。 見るとブツブツが増えていているΣ（￣□￣;）！ もう一度病院に連れて行きました。 皮膚科と内科の二人の医師に診察を受けましたが、結果的に水疱瘡じゃないかも……ブツブツもよくわ…
今月の膠原病科の診察に行ってきました。 結果は「まずまず」だそうです。 抗DNA抗体だと思われます(はっきりみせてもらっていません)がまた上がっているそうです。 パソコンのグラフになってるやつを見せてくれました(ーー;) そして、海外のsle治療では多く…
健康保険証が届きました。 なんと次の診察は3割負担で受けられそうです ( ；∀；)よかった。 さっそく夜勤明けの主人が新しい保険証と特定疾患の書類の手続きに連れていってくれました。 事前に電話で必要なものを調べて、役所で課税証明をもらい保健所に到着…
病気になってからも自分で社会保険に加入していたのですが、今回夫の扶養にはいることにしました。(仕事に復帰するかもと思っていましたが、目処が立たないため) 7月のはじめ、保険証の手続きは夫の会社がしてくれましたが、問題は新しい保険証が次の診察に…
近頃とにかく暑いですねι(´Д｀υ)ｱﾂｨｰ 昨日は16時に子供達のお迎えに自転車で行ってきましたが、命の危険を感じる暑さでした(ーー;) 途中で暑くてクラクラし、頭が痛くなってきたので通り道の100円ショップに一旦非難しました。 クーラーのついたお店で少し涼…
今回は地震があったり、バタバタ過ごしていたのもあり抗体はまた上がってると言われてしまいました(ーー;) 働きにも行ってないのに…… 仕事はまだ復帰していなくて、今回職場に提出するための診断書をお願いしました。 今回は抗体も上がっているし、ステロイ…
Sle発症後もうすぐ1年を向かえそうです。 梅雨に入りムシムシ暑くなってきました。 昨年のこの時期から体調がどんどん悪くなりはじめたのを思い出します。 私は幸運にもsleで重症だったにも関わらず、スー子を自然分娩でなんとか産めました。 貧血がひどい中…
私は1週間ずつお薬を分けて、毎回飲み忘れないよう気をつけています。 1週間ずつ配薬にすれば飲み忘れにも気づきやすいからです。 5月からステロイドが12ミリになり、プレドニン5ミリとプレドニゾロン1ミリを各2錠ずつ飲んでいます。 ですが、1ミリの方のス…
出産と同時に活動性をつけた私のsle。 産後まだ仕事に戻れていません。 戻れるかすら自分でもわかっていないのです。 今日は病院の帰り職場に税金を払いに行ってきました。 あと傷病の書類も出しに行きました。 事務の主任さんから「看護部長が仕事に復帰で…
今週は押し入れの片付けをしていたら10年前の証明写真が出てきました。 あまりにも変わってしまった容姿にしばらくショックでボーッと写真をただ見つめていました。 今の私は病気で髪が抜けスカスカ、けれど頭頂部は生えてきた縮れた髪で爆発しています。 (…
sleになり安静指示のため家事をほとんどしていなかったのですが、その付けがまわってきています。 夫が唯一してくれるお風呂掃除もカビが発生しはじめてました。 夫は掃除をするのも適当なので隅っことかは洗っていません(ーー;) ずっと気になって、気になっ…
今日は久しぶりに外でコーヒーを飲み、入院中に隣にいたおばさんのことを思い出しました。 そのおばさん、骨折してるらしく車イスで登場し、ナース達に押してもらって移動していました。 ですが…… なぜか病院のコンビニで買ったカップラーメン持ってるです。…
ステロイドは本来出るべき症状を押さえてしまう。 症状がマスクされてしまう。 例えば、ステロイドを使うことで、本来でるはずの熱がでない。 食欲がないはずなのに、モリモリ食欲が出る。 身体はクタクタで、とても動き回れる状態じゃないのに、自分が動け…
以前ブログに書きましたが、最近の私は抜け毛がおさまり短い髪が大量に生えてきています。 その短い髪にちらほらと白髪が混ざっていることに最近気づいたのです。 (病気になる前、白髪はほとんどありませんでした) 髪が生えてきて嬉しいのですが、白髪が増え…
まぁまぁな数の薬を飲んでいる私。 今はこんな感じで1週間ずつ分けて管理しています。 この薬の中で、ダイフェンという薬。 この薬は隔日投与の指示なので、一日置きに飲まなくてはいけません。 これを本当に忘れそうになります。 というか、一度忘れました(…
ステロイドを服用しはじめて半年以上。 長年服用されている方からすればまだひよっこな私ですが、顔の毛の成長スピードが凄まじいです(ーー;) まさに少年ジャンプの両さんと化してきています。 「そうよ。私は自然体で生きていけばいいのよ」って考えてみま…
ステロイドを飲んでいると起こる副作用の一つ中心性肥満。 私にはこの中心性肥満について、最近思うことがあるのです。 私もステロイドを飲みはじめ、やはりムーンフェイスになりました。 おしりも丸くなり、お腹の周りもお肉が付いてきています。 でも、な…
数日前からお腹ピーピーのスー子。 スー子はまだおむつギャルなので私がおむつ交換の刑に処せられています。 アルコールの手指消毒をはじめ可能な限り手を尽くしてきましたが、彼らの勢いは凄まじいのです(;つД｀) ついに私の中にも侵入してきた模様…… 朝か…
今日も替えても、替えても出るスー子のおむつに心が折れてしまいそうになっていた午前中…… おむつを替えて手を洗いに洗面所にいきました。 何気なく洗面所の鏡に写った顔をみると、鼻の頭に紅斑が現れているではあーりませんか(￣□￣;)!! なんだー。これは………
sleと分かり最初に医師から説明された時、「この病気は治らないから、一生付き合っていってください」と言われました。 あぁ、私はもうずっとsleなんだ。もう治らないんだ……とメソメソ泣いてばかりいました。 しばらく、病気を認めることができませんでした…
sleになってよく言われるようになったこと。 「感染に気をつけて」という言葉。私なりに手洗い、うがいをこまめにし、マスクを着用するなど気をつけている。問題は夫の存在だ。彼は不思議星人でありながら、汚ない星人でもあるのだ。夫は私と結婚する前から…
この病気になって驚いたのが薬の値段(￣□￣;)！！ものすごーく高額です。特定医療費のお助けがなければ私は治療をうけることはできません。そうです。私はかなりの貧乏だからです…… 私の夫は福祉系の仕事をしていますが、やっぱりお給料は低いです。さらに追…
おはようございます。今朝は30分座ってる薬のため、この時間を使って書くことにします。前回も少し書きましたが、ステロイドを飲んでいる以上やっぱり太りやすい。これはみんな悩まされていることかと思います。 昨日もメルルがカメラで写真を撮って遊んでい…
私が飲んでいる薬の一つ、セルセプト。 別名「ミコフェノール酸モフェチル」というとても言いにくい名前です。 はじめて飲むときに医師から「この薬ちょっと大きいんだよねー。12錠まで最大飲めるから」と言われました。 そして、実際見た感想は…… 大きい！…
産後にループス腎炎が悪化した私。 スー子の妊娠中から尿蛋白、潜血反応が出ていました。 妊娠後期(30週の頃)に一度、腎臓内科を受診しています。 けれど、その時はまだ様子をみても大丈夫なほどで軽症でした。 そして産後も続くようなら再診察になりました…
パルス療法後の私の補体です。 C3 31 C4 4 CH50 18 これが自分にとってどうなのか、sle初心者の私にはよくわかっていません。 sleにとって補体が下がることはよくないこと。活動性があるということは後にわかりました。 ちなみに、おかげさまで今はすべて正…
おはようございます☀ 今朝は関節痛がましです✨ この病気の不思議な点、「移動する関節痛」というもの。 私の関節痛もなぜか移動し続けています。 私は指の関節、肘、以前は踵がよく痛かったです。 指が痛いのは困ったもので、スー子の離乳食を作るのに、食材…
もともと食いしん坊な私ですが、やっぱりステロイドの副作用でしょうか？？おやつが大好きになりました。もちろん食べた分、身につくので一応カロリーは気にしています( ノД`)…ですが、最近そのおやつについて見直すことになりました。きっかけはメルルの虫…
おはようございます☀ 今日は久しぶりに眠れました( ＾ω＾ ) 私はもともと眠るのが下手だったのに、ステロイドを飲むようになってより眠れなくなりました(￣▽￣;) 今も子供の泣き声で起こされたりすると、そのあと眠れないことが多いです。 眠れないと一日中…
