Sleになって気づいたこと

2017年の夏、膠原病の全身性エリテマトーデスになりました。

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理解されないsle

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病気のせいでこんなに疲れやすいのか、本当に体力がなく1日家事をしたらクタクタです。 今日はスー子が風邪で不機嫌だったので保育園を休みました。けれど、書類で必要なものがいると言われ、午前中保育園まで行ってきました。 すると、また夕方電話がかか…

sleと風邪

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スー子が風邪をひいています(鼻水ズルズルでハイハイしながらいろんな所につけてまわっています)私の恐れている感染症……私は未だにsleでリンパ球が低いままです(薬のせいか、sleかわからないそうです)リンパ球が少ないということは、ウイルスと戦えないとい…

sleと出産

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出産したときのことを書こうと思います。上の子メルルの出産の時からどうも私はsleでした。(ループス腎炎になるまで全く気づかずかなかった) 妊娠中からディスコイド疹が足に出たり、春先には蝶形紅斑や手の関節痛が出ていました。 産後は自然に治っていたの…

sle 食事制限

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おはようございます。今朝はアクトネルの内服のため早く起きました。 メルルとスー子が起きてくるとじっとしてられないので、寝てくれているうちに飲みます。とはいえ、このアクトネルの処方もやっと最近出ました。そうです( ノД`)…忘れられていました⤵ もう…

脱毛とムーンフェイス

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おはようございます☀ 昨日の夜から今週の溜まった疲れが出てダウンしております。 昨日は家事をすべて私がすればよい的な夫が、大量の洗濯物を出し知らん顔していたのに腹を立て文句を言いました。 たくさん脱ぐなら雨で干すところもないので、声かけくらい…

sle 治療と大切なもの

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私が受けた治療 ①ステロイドパルス3日間 ②ステロイドパルス後、プレドニ内服(50㎎を2ヶ月、その後減量となりました) ③セルセプト内服(500ミリからスタート、現在2000ミリ) ④プラグラフ3ミリ が主な内容です。 その他胃薬や骨粗鬆症予防、コレステロールの薬…

Sle 入院になるまで

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出産後全身性エリテマトーデス(sle)になった私は、とりあえず産後、退院し一旦自宅に帰りました。sleの検査は結果が出るまで時間がかかるので、外来で結果を聞くことになっていました。痛み止めが出ていましたが、これが全く効かず…退院後も、どんどん痛みが…