ステロイドを服用しはじめて半年以上。 長年服用されている方からすればまだひよっこな私ですが、顔の毛の成長スピードが凄まじいです(ーー;) まさに少年ジャンプの両さんと化してきています。 「そうよ。私は自然体で生きていけばいいのよ」って考えてみま…

スー子の胃腸風邪が移ったかもしれない私でしたが今回は軽めですみました。よかったです(*^^*) 私には胃腸炎で必ず思い出すことがあるのです。どうかこの悲しい思い出を聞いてやってください。 ある真冬の夜、私は突然に吐き気に襲われ、その後嘔吐してしま…

おはようございます。 今日も私の独り言です。 私はsleで入院中、しゃがみこむと立てなくなっていました。 その頃は「あぁ、私はもう自転車に乗ることもできない」と思いました。出来ていたことができなくなっていく、不安でなんともいえない悲しいそんな気…

ステロイドを飲んでいると起こる副作用の一つ中心性肥満。 私にはこの中心性肥満について、最近思うことがあるのです。 私もステロイドを飲みはじめ、やはりムーンフェイスになりました。 おしりも丸くなり、お腹の周りもお肉が付いてきています。 でも、な…

今度5月にメルルの保育園で参観&保護者総会があります。 主人は休みの希望を1日しか出せないらしく、友達の結婚式にいくので休めるかわからないそうです。 そうなると私が行くしかありません(ーー;) ですが、私には小さな悩みがあります。 髪の毛のことです…

数日前からお腹ピーピーのスー子。 スー子はまだおむつギャルなので私がおむつ交換の刑に処せられています。 アルコールの手指消毒をはじめ可能な限り手を尽くしてきましたが、彼らの勢いは凄まじいのです(;つД｀) ついに私の中にも侵入してきた模様…… 朝か…

今日も替えても、替えても出るスー子のおむつに心が折れてしまいそうになっていた午前中…… おむつを替えて手を洗いに洗面所にいきました。 何気なく洗面所の鏡に写った顔をみると、鼻の頭に紅斑が現れているではあーりませんか(￣□￣;)!! なんだー。これは………

私はこの病気になったとき、ブログをはじめ色々なサイト、医師からもらった病気のパンフレットに目を通し、病気について色々調べました。 ですが、読めば読むほど不安が募り、また気持ちが不安定になるのです。 不安で泣いてばかりいる私をみた母が(私の母で…

sleと分かり最初に医師から説明された時、「この病気は治らないから、一生付き合っていってください」と言われました。 あぁ、私はもうずっとsleなんだ。もう治らないんだ……とメソメソ泣いてばかりいました。 しばらく、病気を認めることができませんでした…

また、あの不思議星人(夫)が新たな発見をしたようで、私たちにその出来事を教えてくれました(ーー;) 少し皆さんにも報告させてください。 この不思議&汚い星人な夫ですが、かなりのビビり野郎でもあるのです。 夫はアレルギーで目が痒いらしく「パタノール」…

4月からずっと鼻水ズルズルだったスー子。 今度は昨日の夜から下痢ピーピーです(ーー;) オムツを替えても、替えてもとまる気配がありません(涙) おしりが真っ赤で悲惨なことになってきました。 スー子はオムツ替えが大嫌いです(T＿T) 普段のオムツ替えの時も…

メルルは夫と遊ぶのが大好きです。 夫もメルルが大好きなので、いつもメルルの遊びに付き合っています。 いつものように二人でキャーキャー言っていたので、何気なく様子を覗いてみました。 すると、メルルが夫にボールを思いっきり投げつけているのです。 …

朝7時半に家を出発し、1時前に帰ってこれました。( ´∀`)わーい☺ 今日は雨の湿気で髪の毛が爆発していた私。 人目を気にせずに電車に乗って行ってきました。 (朝の電車は学生さんだらけで、おばさんな私のことは誰もみていません) 結果は補体達も正常範囲内、…

今日は膠原病科の受診です。 今朝もメルルがクズっていました。寝起きがかなり悪いのです。 私も急いでいたので「今日はママ、病院に行かないとあかんねん。急いでるねん」と言ってしまいました。 本当は病院に行くことを子供に言わないようにしようと思って…

sleになってよく言われるようになったこと。 「感染に気をつけて」という言葉。私なりに手洗い、うがいをこまめにし、マスクを着用するなど気をつけている。問題は夫の存在だ。彼は不思議星人でありながら、汚ない星人でもあるのだ。夫は私と結婚する前から…

私は病気になる前、たらこが大好きでした。 あつあつのご飯にたらこを乗せて食べたい…… スー子を産んだら、どんぶりご飯にたらこを乗せて食べるんだ✨ そう自身に言い聞かせずっと我慢していました。 sleで腎臓が悪くなり、タンパク質を制限し、塩分を控える…

私は娘から実は…… 「アナ」と呼ばれている。 そう、あの有名なディズニープリンセスの…… 家の中だけでなく、スーパーで買い物しているときに大声で「アナ、今日は何しましょうか？」と話しかけられる。 私たち親子はどうもプリンセスの魔法がかけられている…

この間、保育園から帰ってきたメルル。家でおトイレに連れていくと、おパンツがう○ちで汚れているではありませんか。なかなかの汚れっぷりです(ーー;)メルルに保育園でおトイレしたのか聞いてみました。「う○ちでたよ。先生きてくれなかったねん。拭いてくれ…

この病気になって驚いたのが薬の値段(￣□￣;)！！ものすごーく高額です。特定医療費のお助けがなければ私は治療をうけることはできません。そうです。私はかなりの貧乏だからです…… 私の夫は福祉系の仕事をしていますが、やっぱりお給料は低いです。さらに追…

4月から通いはじめた保育園で出会った黄色のチェーン✨ スー子はこのチェーンが一番のお気に入り。 色々なところに叩きつけたり、振り回したり、なめ回したりしている。 100均に売っているような安いものだ。 毎日振り回しているので、まるでスケバンのように…

今回は私という人物についてです。 私の職業はナースです 高校を卒業後、そのまま専門学校にいき看護師免許をとりました。 私の卒業した看護学校は病院に付属した学校だったので、そのまま付属の病院に就職しました。 そのまま7年間中堅ナースとして働き、結…

おはようございます。今朝は30分座ってる薬のため、この時間を使って書くことにします。前回も少し書きましたが、ステロイドを飲んでいる以上やっぱり太りやすい。これはみんな悩まされていることかと思います。 昨日もメルルがカメラで写真を撮って遊んでい…

私の場合、退院してからもタンパク質の制限があり、しばらく自分で計算しないといけなかったので、慣れるまで苦労しました(ーー;) 私の場合1800キロカロリー、タンパク質50gでした。 6gを1単位で計算します。 主食3単位(18g)、副菜4単位(24g)で野菜はカウン…

昨日はメルルのお迎えにいったら、なぜか見たことのない服の組み合わせ……あきらかにおかしい……(ーー;)上がピンクボーダーのTシャツ、下が紫の小花柄ズボンというスタイルになっていました。 そう、そんなことをするのはあいつ(夫)に違いない(￣□￣;)!!夫がメ…

私が入院中、前のベッドにいたおばあさんの話。 そのおばあさんは80代で年齢相応の呆けがあった。(本人を含め家族らは呆けていると思っていない様子) どうやらそのおばあさんは退院して1週間自宅で薬を飲んでいなかったらしい…… というのも、そもそも80日分…

今日、スー子は保育園をお休みしています。 昨日37.6℃の微熱だったので、本日は無理をさせないようにしました。 今、寝ています。 私の二人の子供達ですが、本当に性格が違います。顔はそっくりですが。 メルルは本当によく泣きます。恥ずかしがりやで、緊張…

私はsleになってから物事を記憶しておく力が低下しています。最近ステロイドが減ってきてマシになってきたと思いますが、物を収納したらその後わからなくなるということが頻繁にあります。日常でもメガネがない……スマホがない……リモコンがない……と毎日必ず探…

我が家はいたるところにアンパンマンが溢れています。 うちのメルルはアンパンマン信者のように毎日アンパンマンを抱え、アンパンマンを労り、アンパンマンに話しかけています。 外出の際も必ずアンパンマンさんは私達家族に同行します。(メルルは途中でアン…

私が飲んでいる薬の一つ、セルセプト。 別名「ミコフェノール酸モフェチル」というとても言いにくい名前です。 はじめて飲むときに医師から「この薬ちょっと大きいんだよねー。12錠まで最大飲めるから」と言われました。 そして、実際見た感想は…… 大きい！…

入院中から退院後もしばらく安静指示が出されていた私。とにかく横になり腎臓に血液を送るようにと言われていました。 ですが、毎日ずっと横になっているのはなかなか辛いものです……。 よく暇つぶしというか、ネットサーフィンをしていました。そんな時ある…