Sleになって気づいたこと

2017年の夏、膠原病の全身性エリテマトーデスになりました。

2019-05-01から1ヶ月間の記事一覧

入院中にはじめた趣味

私の最近の作品を写真にあげたが、本当はこのままかばんを編む予定であった。 けれど、途中で飽きてやめてしまった。 結果、巨大コースター的なものとなり、今ティファールの下敷きになっている。 編み物は好きで入院中ずっと編んでいた。 ステロイドの副作…

バランスボールの効果

バランスボールをはじめた我が家。 1週間程経過し夫が3㎏の減量に成功しました!! 私も体重は変わらずですが、体年齢が19歳から18歳になりました なぜが体組成計で測ると私の体年齢は19歳、そして、本日18歳に(笑) 病気なのに若々しい体らしい。 夫の体年齢…

健康で文化的な最低限度の生活って何なんだろうと考えていました

今日は上の子の水筒につける肩ベルトを縫っていました。 何度か失敗しながら、試行錯誤を繰返しなんとかできました 下手くそですが娘は喜んでくれました✨ 上の子は感覚過敏で、麦わら帽子もチクチクするらしくうまくかぶれないのです。 通園の帽子が麦わら帽…

5月の診察にいってきたよ

sle

3月は胃腸炎、4月は風邪をこじらせて咳喘息、5月も風邪をこじらせて咳喘息と体調がよくありませんでした。 5月の診察ですが、炎症反応も落ち着いているし肺のレントゲンも大丈夫とのこと。 採血は7本も採られたけど問題なく。 eGFR 95 尿タンパク(-) 尿潜血(…

専業主婦と持病持ちの主婦はやっぱり違うよ

また喉が痛い。 少し咳が出る。 このところ自分の体力以上に動きすぎなのか感染症によくかかる。 私が油断しているからなのか。 私の場合ループス腎炎なのであと少なくとも1年は免疫抑制剤を変えない方針だそう。 免疫が働きにくいというのはなかなか厄介。 …

ひきこもり主婦がバランスボールを注文する

発病してから春、夏は特に紫外線と暑さで家ここもっている私。体重は増えていませんがなぜか下腹がぽっこりしてきました。 近頃は身体のラインを隠す服しか着れなくなってきました( ̄▽ ̄;)ステロイドを飲んでいると通常より筋力が付きにくく、落ちやすいので…

結婚して7年たっても夫が謎すぎて理解できなす

つい先日夫の好物を知りました。 それは太巻きの寿司。 スーパーで食べたいと言うので購入したのですが、値段の高さに驚きました。 他の握り寿司弁当とかじゃダメなのか聞いてみると、「俺は巻き寿司が好きやねん」と。主人が巻き寿司好きだったなんてはじめ…

sleを抱えながら南海トラフ地震を生き残れるのかいつも考えてしまいます

私は地震がある度に思うのです。 大災害があったとき、sleを抱えながらも生き残れるのか?? とくに、南海トラフ地震は30年間に80%の確率で起こるとニュースなどでも言われています。 生きているうちに被災する可能性もあるということです。 先月胃腸炎で嘔…

キャラ弁のプレッシャー

今私が一番頭を抱えている家事のひとつ。 キャラ弁当作りというもの。 娘の幼稚園の決まりでピックは使えず、ご飯はお箸で食べやすい大きさのおにぎりにしなくてはいけない。 フルーツは1種類だけ。 野菜は嫌いと言い張る娘。 彩りにミニトマトを入れたらブ…

言葉に表すということ

今日、主人が子供たちの希望でアンパンマンの絵本を読んでいました。 内容は少し長め。1歳の子には難しい内容でした。下の子は途中で飽きてしまい、他のおもちゃを触り遊び始めました。 すると、横にいた上の子がいきなり下の子のおもちゃを横から取り上げて…

sleで抜けた髪 美容師さんもお手上げ

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今日は娘の髪を切りに美容室に連れていきました。 ついでに私も時間があったら切ってほしいとお願いしました。 近所の安い美容室。指名もなし、予約もなし。 だれが切るかもその時に決まります。 娘はさらさらで素敵な髪型に 私はというと、1月に切った以来…

sleって厄介な病気だなぁと思った10連休

ゴールデンウィークはなかなか辛く厳しく早く過ぎてほしい思いでした。 明日から普通の日常に戻れることに安堵しています。 子供たちは可愛いですが、10日間24時間ずっと共に過ごすと精神的にも身体的にも疲れがとれません。 特に春は紫外線がきついですが、…

夫のしょうもない嘘

娘の便秘がよくならず、今日は浣腸を朝、昼としてみましたが全く出てくれず。 嫌がるのを説得したり、トイレに付き添ったり、マッサージしたり、お通じによさそうな食事を買いに行ったりバタバタ過ぎていきました。そんな中、夫が仕事から帰宅しました。娘の…

病院をはしごする

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3日程前から、上の子が食事をすると腹痛を訴え、しばらくすると治るという症状のため市の休日診療所に行ってきました。私も咳がひどかっかので診察してもらいました。けれど、sleがらみの肺炎か風邪なのかわからず。 Sleは感染がきっかけで不安定になるから…