Sleになって気づいたこと

2017年の夏、膠原病の全身性エリテマトーデスになりました。

わたしの独り言

ベンリスタが痛くない場所を探している

本日もベンリスタ注射の日です。 以前の職業柄、注射自体にはあまり抵抗がないのですが、ベンリスタはやはり痛いので最近打つのが嫌だなぁと思うことがあります。 お腹と足のうち、足の方が打った後の痛みはマシなのでいつも足に打ちます。 足でも中枢(お腹)…

久しぶりに電車で出かけたら汗だくの熱中症になりかけた

下の子が幼稚園最後の夏休みで、なんか思い出を作りたい!と思い立ち。 曇りの日をねらって出かけてみたのです。 電車でいける動物園に下の子と二人で向かいました。 もう何年も行ってなかったので、リニューアルされ綺麗になっている動物園にびっくりです。…

ステロイド9ミリ生活で中心性肥満ぎみ

タイトル通り、中心性肥満を体感中の私です。 ステロイドを飲みもうすぐ6年です。 長期服用の影響なのかわかりませんが、近頃かなり中心性肥満を実感しております。 顔や肩周り、お腹がすごいことになってます。 冬に10ミリに増量してから、もともと出ていた…

さっそく風邪をひいてしまった

タイトル通り、我が家で下の娘が風邪をひいて熱を週末出して、それが上の娘に移り、夫と私にやってきている様子。 喉がイガイガしており、若干ビビっているのです💦 免疫を落としといてなんですが、免疫の力でこの風邪を治したいと願っています😭

リウマチの疑いがあると言われてしまいました

右手の痛みが引かず、膠原病科に連絡したら近所の整形外科に行くように言われました 今朝さっそく近所の整形外科で診察してもらい、レントゲンを撮ったり、採血したり診てもらいました。 痛みが引かず連絡帳にサインするのも難しくて、料理や洗濯、自転車の…

久しぶりにステロイド25㎎を飲んでみて

喘息が悪化し、ステロイドを一時的に増量しています。 それでもなかなか鼻づまり、咳は改善されず続いています。 少しずつ良くなっているとは思うのですが、動くと動機や息切れが出てきて、身体が動かせず家の中はかなりひどくなってきました。 主人は本日私…

風邪なのか花粉症なのかわからないがかなり辛い

週明けから喉が痛くなり、だんだん咳が出るようになってきたのです。 2日前から鼻水が止まらず、鼻づまりと鼻水の多さからかなりの苦しさです。 横になると鼻水が垂れてきて咳が強くなり全く寝れないのがとても辛い。 耳鼻科と呼吸器内科に昨日行ったのです…

働いていない自分を心のどこかで責めてしまう

私は仕事をしていません。 Sleを発病してからは社会に出て働くことをしていません。 主人のお給料でギリギリの生活を今も送り続けています。 働きたい気持ちもありますが、子供を預ける問題や、自分がどこまで家事と両立できるのか、また体調を崩したらどう…

何をやってもうまくいかない

自分なりに一生懸命やっていても、うまくいかなくて落ち込んでいます。 家計の管理も節約していますが、毎月カツカツです。 そこに、忘れていた出費が重なり赤字にしてしまいました 片付けても、片付けても部屋がちらかって毎日掃除しても追い付かなくて。 …

新年より耳鼻科

明けましておめでとうございます。 何も爪痕を残せず2019年を終えてしまいました(笑) しばらくブログを触ることなく放置してしまいました 11月、12月はステロイドを減量し6㎎になりました 11月は8㎎が期間が長かったためかだるくて動くのが億劫でした。 子供…

電気ケトルの蓋がない

今日は午前中おもちゃの断捨離をしました。 どんどん使わないオモチャを袋に入れ、掃除するとホコリが結構出てきました 少し片付いてスッキリしたのでお茶を飲もうとしたら、いつも使ってい電気ケトルの蓋がどこにもないのです 探してもどこにも見つからなく…

RSウイルスが手強い

下の子がまたRSウイルスに感染しています。 今日で3日目ですが熱が高く、咳と痰がひどいのであまり眠れないようです。 ものすごく不機嫌です 看病中の私の体力もかなり辛いところです 弱音で申し訳ないのですが、このウイルスは本当に勘弁です 毎年保育園で…

夏の目標が達成できました。

娘たちの夏休みが終わり、幼稚園は半日だけですが登園しはじめました。 長い休みが終わり少しホッとしております 今年の夏の私の目標は体調を崩さずに子供たちと夏休みを過ごすことでした。 夏休み中、お腹を壊したり、頭痛で寝込んだことはありましたが自宅…

私の身体はどこまでなら耐えられるのかわからない

このところ暑くなってきて子供の送り迎えだけでもクタクタで、さらに夫が事故を起こしたり、子供のことで悩んだり。 今月は薬を飲み忘れて寝込んだり…… 無理をしないといけない状況にいます。 今日は車の事故のことで午前中が終わり、午後は子供の迎えとスー…

夏服を買って後悔している

今年の夏は服を買わないと決めていた私。 けれど、買ってしまいましたΣ(´□`ノ)ノ 前回から話していましたが、産後とくに体型が変わり着れる服がどんどんなくなってきました。 あまり人前に出かけることもなかったので、洋服を買いに行くこともあまりなく。 そ…

自分の体型に合う服がみつからない

そろそろ2年前になりますが、私はステロイドの使用量が多かった時期にかなり筋力が落ちました。 産後すぐだったことも重なって胃下垂がさらにひどくなりました。 そして今も下がった胃が戻る様子はありません。 手足は細いのに下腹がぽっこりしています。 近…

比べても何もかわらないし、変えられないこともあるのです

今朝は久しぶりに目の前にキラキラしたのが現れ、偏頭痛がおきました。 顔半分が痛くやっとの思いで保育園と幼稚園に子供達を送り届け、自宅に帰っていると車にひかれそうになり( ̄▽ ̄;) 完全に私が悪いのです。 頭が痛すぎてボーッとしてしまいました。 肩…

私ことながら奨学金をすべて完済した

私ことながら奨学金を完済しました!!( ̄- ̄)ゞ 世の中が不況とよばれる時代に学生だった私は貧乏でどうしようもなく、高校と専門学校と2回奨学金を借りてなんとか自力で卒業しました。 本当は大学に行きたかったけど、そんな大金を借りる勇気もなくあきら…

老後2000万円なんてあるはずがない

毎日ニュースで老後2000万円と騒いでいる。 私からすると毎日の生活が精一杯なのに…… どこにそんな余裕があるのだろう。 そもそも働けないと2000万円なんて貯まらない。 病気で無職の私には無理な話です(涙) どこかで私も仕事をしないとなぁと焦っている。

目覚ましを止めた記憶がない

こんばんは☆ 近頃の私はすぐに疲れて、なんかだるくて眠い。 少し家事をしては疲れて休憩。 甘いおやつが美味しくて(笑) 夜も早めに子供たちと寝ているはずなのに。 今朝も目覚ましを止めた記憶がない。 二度寝してしまった( ̄▽ ̄;) これは病気だからなのか…

入院中にはじめた趣味

私の最近の作品を写真にあげたが、本当はこのままかばんを編む予定であった。 けれど、途中で飽きてやめてしまった。 結果、巨大コースター的なものとなり、今ティファールの下敷きになっている。 編み物は好きで入院中ずっと編んでいた。 ステロイドの副作…

バランスボールの効果

バランスボールをはじめた我が家。 1週間程経過し夫が3㎏の減量に成功しました!! 私も体重は変わらずですが、体年齢が19歳から18歳になりました なぜが体組成計で測ると私の体年齢は19歳、そして、本日18歳に(笑) 病気なのに若々しい体らしい。 夫の体年齢…

健康で文化的な最低限度の生活って何なんだろうと考えていました

今日は上の子の水筒につける肩ベルトを縫っていました。 何度か失敗しながら、試行錯誤を繰返しなんとかできました 下手くそですが娘は喜んでくれました✨ 上の子は感覚過敏で、麦わら帽子もチクチクするらしくうまくかぶれないのです。 通園の帽子が麦わら帽…

専業主婦と持病持ちの主婦はやっぱり違うよ

また喉が痛い。 少し咳が出る。 このところ自分の体力以上に動きすぎなのか感染症によくかかる。 私が油断しているからなのか。 私の場合ループス腎炎なのであと少なくとも1年は免疫抑制剤を変えない方針だそう。 免疫が働きにくいというのはなかなか厄介。 …

ひきこもり主婦がバランスボールを注文する

発病してから春、夏は特に紫外線と暑さで家ここもっている私。体重は増えていませんがなぜか下腹がぽっこりしてきました。 近頃は身体のラインを隠す服しか着れなくなってきました( ̄▽ ̄;)ステロイドを飲んでいると通常より筋力が付きにくく、落ちやすいので…

sleを抱えながら南海トラフ地震を生き残れるのかいつも考えてしまいます

私は地震がある度に思うのです。 大災害があったとき、sleを抱えながらも生き残れるのか?? とくに、南海トラフ地震は30年間に80%の確率で起こるとニュースなどでも言われています。 生きているうちに被災する可能性もあるということです。 先月胃腸炎で嘔…

sleって厄介な病気だなぁと思った10連休

ゴールデンウィークはなかなか辛く厳しく早く過ぎてほしい思いでした。 明日から普通の日常に戻れることに安堵しています。 子供たちは可愛いですが、10日間24時間ずっと共に過ごすと精神的にも身体的にも疲れがとれません。 特に春は紫外線がきついですが、…

持病のある人には痛手の大型連休

風邪が治る気配をみせずどんどん悪化しています。 もともと咳喘息もあるので、咳がひどくあまり眠れない上に、家でじっと眠ることもできずどうしても無理をしてしまいます。 咳き込むたびに色のついた痰が上がってくると、いつか私は肺炎になるのでは??? …

心穏やかに過ごすとは

今日は10連休2日目。 喘息の咳がよくならず寝不足で体調不良の私。娘たちはありがたいことに元気で、私は昨日の一日でグッタリです。今朝、夫が夜勤で家にいるので、午前中子供をつれて図書館に行ってくれると言い出しました。私もその間に夕食の買い物にい…

風邪という名のウイルスにやや負けている

風邪をひいて10日程、まだ治っていません ちょっと良くなったかと思えば、また悪くなり。 治る様子をみせない今回の風邪。 今日は診察日だったので、先生に報告すると抗生剤が追加になりました。 これでも良くなったらまた診察に来てとのこと。 免疫を抑えい…