Sleになって気づいたこと

2017年の夏、膠原病の全身性エリテマトーデスになりました。

初対面の小児科の医師に言われたこと

上の娘が水疱瘡と言われた2日後の朝、起きた娘は体を掻きむしっていました。

見るとブツブツが増えていているΣ( ̄□ ̄;)!

もう一度病院に連れて行きました。

皮膚科と内科の二人の医師に診察を受けましたが、結果的に水疱瘡じゃないかも……ブツブツもよくわからない……(涙)とのこと。

 

私の母に相談すると大きな病院に連れていったほうがいいと。

悩みましたが病院を探し、診てくれる病院があったので、タクシーをとばし時間外でしたが総合病院に連れていきました( ;∀;)

 

ちょっと無愛想な小児科の先生に、色々質問をされ採血をし、組織をとり、結果を待ちました。

結局血液検査は問題なく、皮膚科に診てもらえるようにしてくださり、ようやく出た診断は「手足口病」でした。

背部のブツブツは虫刺され、口の水疱はおそらくヘルペス手足口病。新たな手足のブツブツら手足口病

と、色々複合しておりややこしい症例だったそうです( ̄▽ ̄;)

とりあえず水疱瘡でなかったことで気が抜けてしまいました。

私の場合、たくさん免疫抑制剤を使いステロイドを飲んでいるので、水疱瘡を唯一防ぐ予防接種を受けることができないそうです。

なので空気感染する水疱瘡は防ぎようがないのです。

そして移るとおそらく重症化します。

 

診察終わりに小児科の先生に、私がsleで水疱瘡だとどうしようもなかったので手足口病でよかったと伝えると先生の顔色が変わりました。

 

上の娘は一度もsleの検査を受けたことがありません。詳しく聞かれました。

採血の残りで抗核抗体を調べてくれることになり、不安ですが後日結果を聞きにいくことになりました。

 

sleで免疫を抑えていると水疱瘡などで子供の入院した時、付き添いは厳しいと医師から言われました。

 

私は無理してでも付き添いはします。

もう治る病気ではないので。人より早く亡くなってしまうかもしれないけど、子供のために頑張ります。

そう言いました。

 

すると小児科の先生が、それは絶対やめたほうがいいと言われました。

娘の一生の心の傷になる。

そうおっしゃりました。

 

私は病気でいつも余裕がなく、子供に辛くて当たってしまったり、健康な人と同じように生活できていません。

せめて、自分が動けるうちにできることはやってあげたいと思っていました。

 

けど、死んではいけない。

 

これからたくさん薬を飲むことになっても、仕事に戻れなくても、何もできなくても、子供達のために生き続けることが何よりだと言われました。

先生の前で涙が溢れて泣いてしまいました。

 

自己嫌悪を日々で、人と同じようにいかない。

子育てもまともに出来ていない私ですが、子供にとっては必要性な存在だそうです。

私は自分のことばかり考えている。

そう気づかされました。