Sleになって気づいたこと

2017年の夏、膠原病の全身性エリテマトーデスになりました。

インフルエンザの予防投薬費用について

インフルエンザにかかってしまい無事解熱した娘。 まだお腹の調子が悪く、倦怠感が残っているのか寝てばかりです。 喘息もあり咳も強く出ているのもあるのかもです。 とりあえず高熱が下がり一安心です 私はというと今のところ移っておりません。 マスク、ア…

子供がインフルエンザにかかってしまい

タイトル通りです。 小学生の上の娘がインフルエンザにかかり、高熱を出しております。 お昼は高熱の影響なのか視線がおかしくなったりして、かなり不安でした。 夜からは高熱はつづいてますが、薬が効いてきたのか落ち着いております。 娘は小さい時喘息だ…

10月 膠原病科受診

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少し前ですが10月の診察を受けてきました。 結果はあまり変わらず大きな補体の低下はなく、炎症反応もありませんでした。 下がっていた腎機能も横ばいでこのままなようです。 尿蛋白はまだ出続けてますが、軽い膀胱炎疑いもありその影響かわからないそうです…

8月から2キロ体重が減りました!

全く減らなかった体重が少しずつ、本当に100gずつ減っていき、やっと2キロ減らせました。 数日でまた増えたり、戻ったりを繰り返し心が折れそうになる日もあります。 どうやって痩せたかというと、白米を減らすです。 白米を100~130g以内に減らしました。 …

ステロイド5㎎だけを飲み忘れてた💦

昨日の午後から頭が痛いし、なんか体調が悪いと思ってたら、今朝ステロイドの飲み忘れに気づいた 8㎎なのに、3㎎しか飲んでなかった… 5㎎恐るべしです。 身体のあちこちが痛い。 コロナにかかってステロイド飲み忘れてしまったけど大丈夫かなぁ 不安になって…

ラゲブリオがめっちゃ効いてる!

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2回目のコロナ感染した私ですが、前回ラゲブリオを飲んだときより早く内服できたおかげでしょうか。 普通の風邪の時より格段に早く症状が落ち着きました あんなにしんどかったのが嘘のように元気になってきました。 いつも風邪をひくと2週間は引きずり、抗生…

2回目のコロナに感染してしまった

ここ数日娘がくしゃみをよくしており、私もそのしぶきを受けるを数回繰り返していました。 娘は、朝起きると少し鼻づまり、喉の痛みを訴えていましたが、午後には良くなり元気に過ごしていました。 ですが、私は喉のイガイガから始まり咳が出る、頭痛と微熱…

ベンリスタが痛くない場所を探している

本日もベンリスタ注射の日です。 以前の職業柄、注射自体にはあまり抵抗がないのですが、ベンリスタはやはり痛いので最近打つのが嫌だなぁと思うことがあります。 お腹と足のうち、足の方が打った後の痛みはマシなのでいつも足に打ちます。 足でも中枢(お腹)…

びくともしない体重と皮下脂肪

お腹周りに脂肪がついてしまい、体重が4kgほど昨年から増えた私です。 食事を見直すことにしました。 おやつを食べすぎていたので減らす。 牛乳を飲みすぎてたので、脂質が少ないもので妥協する。 白米をたべすぎない。 腹八分目にする。 揚げ物を減らす。 …

久しぶりに電車で出かけたら汗だくの熱中症になりかけた

下の子が幼稚園最後の夏休みで、なんか思い出を作りたい!と思い立ち。 曇りの日をねらって出かけてみたのです。 電車でいける動物園に下の子と二人で向かいました。 もう何年も行ってなかったので、リニューアルされ綺麗になっている動物園にびっくりです。…

今のところステロイド8㎎が限界らしい

こんばんは。 先日膠原病科と腎臓内科に診察に行ってきました。 タイトル通りステロイドは減量できずでした。 炎症反応は出てなかったものの、蛋白尿は290少し出ており、日光暴露したことで今回はステロイドの減量なしでした。 免疫抑制剤を使うと確かに良く…

アウトドア的なものに憧れて試したのがあかんかったのかも

なぜか朝から頭が重い……一通り家事を済ませて熱を測ると37.1℃という微妙な感じに 7月夏休みに入り、こどもが友達は家族でキャンプに行ってる! 私はキャンプしたことないからわからない キャンプに連れていって!!!とせがまれ。 デイキャンプというものに…

調子が悪いのが心配

タイトル通り、調子が悪いです 7月末にこども達と旅行に行き、その後から関節が痛くて かなり紫外線対策をしたし、夏休みまでの疲れが出てきたのかくらいに思ってましたが、痛みが日々強くなっているような。 家事をしてると夕方だるく微熱が出てしまったり…

ステロイドが8mgに減量と心配な腎機能

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6月の診察に行ってきました! ベンリスタをはじめてから調子がいい日が多くなり、ステロイドを減量できそうと期待しながら行ってきました 今回も慎重に減らすようで9㎎から8㎎に減量になりました。 まだまだ顔のムーンフェイスは続きそうですですが、減量に…

ステロイド9ミリ生活で中心性肥満ぎみ

タイトル通り、中心性肥満を体感中の私です。 ステロイドを飲みもうすぐ6年です。 長期服用の影響なのかわかりませんが、近頃かなり中心性肥満を実感しております。 顔や肩周り、お腹がすごいことになってます。 冬に10ミリに増量してから、もともと出ていた…

ベンリスタが効いている

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ベンリスタ自己注射をはじめて一月が経ちました。 外来診察の結果は炎症反応も落ち着き、良くなってきていると言われました。 打ちはじめて数週間で関節が毎朝腫れて痛かったのがなくなりました。 微熱や頭痛が出て辛いことが多かったのが、体調がよくなり、…

ベンリスタ自己注射スタートと高かったCRP値

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先週の診察で採血をしてきました。 風邪をこじらせて悲惨な日々でしたが、だいぶ落ち着いてきました! 採血では炎症反応が高くでましたが、これでも下がってきてるほうだろうと。 風邪のピーク時はもっと炎症反応が高かったのではと言われました ベンリスタ…

風邪がひどくなるのはベンリスタが効いてるからなのか……

23日に37.7℃の熱を朝出しました ステロイド飲んで、セレコックスも飲んだのに発熱してしまい、昨日はしんどくてあまり動けずでした。 鼻水がすごくて、熱は下がっておりますがこの風邪はどうなってしまうのか不安な思いですごしていました。 本日大学病院に…

娘からお誕生日プレゼントをもらった

5歳の娘から誕生日プレゼントをもらった くまかコアラかわからなかったけど、一人でこっそり作ってくれました。 水色の紙にはお祝いのメッセージがかかれており、まだ字がうまくかけないのに、頑張って書いたのがわかり本当にうれしかったです❤️ プレゼント…

さっそく風邪をひいてしまった

タイトル通り、我が家で下の娘が風邪をひいて熱を週末出して、それが上の娘に移り、夫と私にやってきている様子。 喉がイガイガしており、若干ビビっているのです💦 免疫を落としといてなんですが、免疫の力でこの風邪を治したいと願っています😭

ベンリスタ2回目 足に打ってみた感想

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ベンリスタ2回目を打ってきました。 前回はお腹に。今回は太ももにしました。 個人的な感想としては、太ももの方が打ちやすく、痛くなかったです お腹の時は屈んだり動くからなのか、打ったところが少し痛かったですが、太ももはあんまり気になりません。 そ…

私の体調ってこんなものなのか

私は昔から風邪をひいたり、熱を出したり、お腹を壊したり、アイスクリーム食べただけで咳が出たり… 大人になってからも、早寝早起きを心がけているものの、体調崩しがちで。 気がつけばゆっくり寝た!スッキリ!っというものをあまり経験したことがありませ…

ベンリスタをはじめることになる

先月からステロイド10㎎に増量して過ごしていましたが、炎症反応がまだ高くステロイドを減らすことができないそうです。 医師にすすめられ、ベンリスタをはじめることにしました さっそく本日打ってきましたが、まぁまぁ痛いものですね 毎週これを忘れずに打…

ステロイド増量

しばらくぶりにブログを書きます。 昨年の12月頃から身体が痛く、寝てても目が覚めることが多くなりました 朝が特に痛くて、だるくて、スムーズに動けないため、診察予定より早めにみてもらいました。 12月からCRPの上昇し炎症反応がみられ、1月の診察でも高…

sleでありながら普通の子育てをするにはどうしたらいいのか考える

ヘンテコなタイトルですが、私は本気で考えております。 昨年から下の子が幼稚園でおしっこを漏らすようになり、市の発達相談にかかっています。 先日はその後の経過観察に行ってきました。 下の子は近所にある私立幼稚園に通ってましたがどうしても園になじ…

夏休み子供に我慢してもらうことが多く申し訳なく感じています

夏休みに入りました。我が家のコロナ感染はその後落ち着きましたが、体力が落ちているのか、それともsleの影響なのか体調がやや不良です。 なぜか朝起きたところなのに、頭痛やら耳鳴りやら倦怠感があります。 少し家事をすると37℃の微熱が出ます。 その割に…

ラゲブリオカプセルを内服して3日目の経過

新型コロナウイルスに感染し、すでに4日目が経過した中で飲み始めたラゲブリオカプセルですが、2日目までは効いてるのか実感がありませんでした 3日目の夜、だいぶ身体が落ち着いてきたように感じます。 激しい鼻水も止まり、咳も吸入はしているもののコント…

私もやっぱりコロナ陽性でした

先日のPCRの結果はやはり陽性でした。 鼻水、咳が増えてきましたが熱はなく経過しています。 朝は熱っぽい感じで、ダルかったのですが、sleを経験している私からするとまだ平気です。 いつも風邪をひいたらかなり悪くなり、しんどい思いをするので、今回のコ…

子供がコロナ感染

こんにちは。 我が家にコロナウイルスがやってきました。 これで二回目です 2月の第6波の時主人が感染し、ホテル療養してもらいました。 主人だったので、身の回りのことは自分でできましたし、その後スムーズに隔離もできたので私や子供に移らずでした。 今…

腎臓内科の診察

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本日は腎臓内科の診察でした。 5月に調べた抗体も補体も問題なく、蛋白尿もみとめずでした。 今のところループス腎炎の悪化はなく、手首の痛みはあるものの様子をみてよいと言われました 今回始めて知ったのですが、尿検査で食塩摂取量がはかれるようです。…