3月末にぎっくり腰をやってしまった。 それがきっかけかわからないのですが、不眠症になってしまい、2週間ほど寝ようとしても寝られない状態が続いてしまいました。 ここ数日は中途覚醒しながらなんとか寝ています。 そしたら数日前から親知らずの上に乗って…
週2回、2時間のパートに出た私。 体力を使うパートではありますが、たった2時間ですでにクタクタです。 今日も寝てないつもりで、寝てしまっていて💧 子供が帰ってくるまでの2時間寝ていました💤 体力つけないとダメですね🤣
今日は冷蔵庫の中がスッカラカンなので、子供の習い事の送迎途中に買い物してきました スーパーの中はすっかりお鍋のスープなどが並び、季節商品に切り替わっていました。 私も久々に鍋をしよう思い、野菜、スープ、お肉と手に取りますが… 結局月末なのもあ…
乳糖不耐症を疑っている私。 コーヒーが好きなのですが、牛乳で割らないと飲めないので、どうしたものかと悩んでおりました。ふと、スタバのコーヒーでソイなんとかって聞いたことがあるではないですか！ 昔、ソイラテとは何かスタバの店員さんに質問したら…
YouTubeで登山をされている方の動画にはまっています。 私も健康だったらなぁ。 もう少し若い頃に登山に目覚めていたらなぁ。 富士山に一回でいいから登りたかったなぁ。 なんて色々思いながら憧れのYouTuberさんの動画を毎日みています sleの場合、やっぱり…
最近玉子を食べると高確率でお腹を壊すのです。 玉子アレルギーの疑いがあり、膠原病の採血の際一緒に調べてもらえることになりました。 玉子をそのまま食べるとダメみたいです。 除去して生活していたのですが、今日もお腹を壊しています。 8月にも、ものす…
夏休みを子供と過ごす中で、実はうちの子供達は海水浴、登山を経験したことがありませんでした 私が紫外線を避けて生活しているので、なかなか海に行くことが出来ずにいました。海に入る経験をさせてあげれてないことを気にしていた私は、今年の夏休みこそは…
sleになって8年の私ですが、当初ステロイドパルスをし、免疫抑制2種類、ステロイド50㎎を使用していました。 現在は5㎎まで減量されており、ベンリスタ、タクロリムス、プラケニルを使用しております。 主治医からふとステロイドフリーを目指せるように世の…
我が家の万博事情について。 関西万博は最初はあまり乗り気ではなくて、行くか悩んでおりました。 今年は子供達の小学校の運動会が5月に変更になったり、子供達が風邪をひいてしまい、咳が止まらないなどがあり体調不良者がずっと続く状態で。そして6月は家…
sleになって8年が経過しました。 相変わらず家事、育児で体力的にギリギリな私です。 仕事何かしたいなぁと思うのですが、『自分が思うやりたい事とできる事』の違いを痛感しております 頭の中では健康だった若いときのイメージが残っていて、あーしたい、こ…
お久しぶりです。 タイトル通り、夕方にステロイド飲み忘れに気づき慌てて飲みました 時すでに遅し。 頭痛、吐き気、倦怠感で夕方まで寝込みました。 なんとか薬が効いてきて動けるようになったので、パッパッと家事をしてなんとか夜まで過ごせましたが薬一…
4月の診察でした。 私はsleを維持するのに、ステロイド5㎎が最低量必要と7年前の退院時説明を受けていました。ですが、今月の診察で4㎎に減量する提案が出ました。 この7年で色々薬が使えるようになり、私もどうやらステロイドフリーを目指せるらしいです。 …
タイトルどおり、私もヒトメタニューモウイルスをもらい今もまだ治る兆しがみえません。 タクロリムスを止めてみるか悩み中です。 明日も良くなってなかった呼吸器でかかっている内科にいって、リウマチ科に電話してみます。 上の子供にも移ってるのか、発熱…
7才にして初めてヒトメタニューモウイルスに感染した下の子。 土曜日から発熱が始まり、毎日お昼には39度超えを続けています。5日経過したもののまだ解熱しません。 咳もひどく、痰がからみ、鼻水がすごい。 食事も喉の通りがいいもの出ないと咳き込んで食べ…
12月から始めたパートですが、子供の体調不良が続き、私もインフルエンザにかかりすっかり心も身体も落ちてしまい。ほとんど出勤できませんでした。 自信もないのに続けるのもと思い、退職の申し出をしやめることができました。 たった4時間、週2回がこなせ…
混在の治療状況について 現在はプレドニン6㎎、ベンリスタ自己注射毎週、タクロリムス3㎎、プラケニル1錠、ダイフェン隔日、胃薬、骨の薬、その他です。 夏前にプレドニン5㎎に減量したものの、微熱が出たり、怠さがひどく6㎎に戻してもらうことになりました…
久しぶりですが、記録のため残しておきたいと思います。 子供二人が熱はないのですが、鼻水と咳から始まり、上の子供が特にすごい咳でしばらく看病していたら、私も喉が痛くなり関節痛が出てきて。 病院に行ったたころインフルエンザでした 子供たちは熱がな…
インフルエンザにかかってしまい無事解熱した娘。 まだお腹の調子が悪く、倦怠感が残っているのか寝てばかりです。 喘息もあり咳も強く出ているのもあるのかもです。 とりあえず高熱が下がり一安心です 私はというと今のところ移っておりません。 マスク、ア…
タイトル通りです。 小学生の上の娘がインフルエンザにかかり、高熱を出しております。 お昼は高熱の影響なのか視線がおかしくなったりして、かなり不安でした。 夜からは高熱はつづいてますが、薬が効いてきたのか落ち着いております。 娘は小さい時喘息だ…
少し前ですが10月の診察を受けてきました。 結果はあまり変わらず大きな補体の低下はなく、炎症反応もありませんでした。 下がっていた腎機能も横ばいでこのままなようです。 尿蛋白はまだ出続けてますが、軽い膀胱炎疑いもありその影響かわからないそうです…
全く減らなかった体重が少しずつ、本当に100gずつ減っていき、やっと2キロ減らせました。 数日でまた増えたり、戻ったりを繰り返し心が折れそうになる日もあります。 どうやって痩せたかというと、白米を減らすです。 白米を100～130g以内に減らしました。 …
昨日の午後から頭が痛いし、なんか体調が悪いと思ってたら、今朝ステロイドの飲み忘れに気づいた 8㎎なのに、3㎎しか飲んでなかった… 5㎎恐るべしです。 身体のあちこちが痛い。 コロナにかかってステロイド飲み忘れてしまったけど大丈夫かなぁ 不安になって…
2回目のコロナ感染した私ですが、前回ラゲブリオを飲んだときより早く内服できたおかげでしょうか。 普通の風邪の時より格段に早く症状が落ち着きました あんなにしんどかったのが嘘のように元気になってきました。 いつも風邪をひくと2週間は引きずり、抗生…
ここ数日娘がくしゃみをよくしており、私もそのしぶきを受けるを数回繰り返していました。 娘は、朝起きると少し鼻づまり、喉の痛みを訴えていましたが、午後には良くなり元気に過ごしていました。 ですが、私は喉のイガイガから始まり咳が出る、頭痛と微熱…
本日もベンリスタ注射の日です。 以前の職業柄、注射自体にはあまり抵抗がないのですが、ベンリスタはやはり痛いので最近打つのが嫌だなぁと思うことがあります。 お腹と足のうち、足の方が打った後の痛みはマシなのでいつも足に打ちます。 足でも中枢(お腹)…
お腹周りに脂肪がついてしまい、体重が4kgほど昨年から増えた私です。 食事を見直すことにしました。 おやつを食べすぎていたので減らす。 牛乳を飲みすぎてたので、脂質が少ないもので妥協する。 白米をたべすぎない。 腹八分目にする。 揚げ物を減らす。 …
下の子が幼稚園最後の夏休みで、なんか思い出を作りたい！と思い立ち。 曇りの日をねらって出かけてみたのです。 電車でいける動物園に下の子と二人で向かいました。 もう何年も行ってなかったので、リニューアルされ綺麗になっている動物園にびっくりです。…
こんばんは。 先日膠原病科と腎臓内科に診察に行ってきました。 タイトル通りステロイドは減量できずでした。 炎症反応は出てなかったものの、蛋白尿は290少し出ており、日光暴露したことで今回はステロイドの減量なしでした。 免疫抑制剤を使うと確かに良く…
なぜか朝から頭が重い……一通り家事を済ませて熱を測ると37.1℃という微妙な感じに 7月夏休みに入り、こどもが友達は家族でキャンプに行ってる！ 私はキャンプしたことないからわからない キャンプに連れていって！！！とせがまれ。 デイキャンプというものに…
タイトル通り、調子が悪いです 7月末にこども達と旅行に行き、その後から関節が痛くて かなり紫外線対策をしたし、夏休みまでの疲れが出てきたのかくらいに思ってましたが、痛みが日々強くなっているような。 家事をしてると夕方だるく微熱が出てしまったり…
