sleな私の最近の体調

Sle発症後もうすぐ1年を向かえそうです。

梅雨に入りムシムシ暑くなってきました。

昨年のこの時期から体調がどんどん悪くなりはじめたのを思い出します。

私は幸運にもsleで重症だったにも関わらず、スー子を自然分娩でなんとか産めました。

貧血がひどい中のお産で、医師が二人がかりで子宮を圧迫し、一生懸命止血していただいたのを覚えています。(当時、輸血も考えておくように言われていました。)

おかげさまで今も生きて生活しています。昔なら私は確実に命を落としていたでしょう。

現代医療に感謝しかありません。

今現在は時々関節(指、膝)が少し痛む時もありますが、以前のような劇痛もありません。たまに脇腹のところがヒリヒリ痛みますが気のせいだと思うようにしています。

朝はステロイドの半減の影響か、身体がダルく起きるのが苦手です。

相変わらず主人のお弁当作りができていません(ーー;)

腎臓の方はセルセプト2gまで増量し、夜間頻尿も収まり、タンパク尿も1gを越えることもなくなりました。(潜血は+2のままです)

今のところたまにお腹を壊すくらいでセルセプトの副作用もなさそうです。

ステロイドの副作用は長期になれば出てくるはずなので、今は目立って何かあるとすれば左目が軽く白内障なことぐらいです。

以前はよく咳喘息で苦しんでいたのですが、ステロイドのおかげで発作がでなくなりました。やっぱり薬ってすごいです(*_*)

今後の見通し

贅沢を言えば以前のように仕事をし稼ぎを得たいのが私の希望です。

主人は転職もあきらめてしまいました。

今の職場も閉鎖になるといいながらどこの部署にいくかも決まっておらず、お給料が足りないからです。

休職している仕事は、下の娘を病気で保育園に申請したので、育児休暇扱いではなくなり傷病扱いになります。

昨年保育園に申し込んだ時は受からなくて、何度もお願いして今のところに下の娘は通っています。

私の住む地域は0歳で入所できなければ、1歳入所は絶望的です。(上の子の時フルタイムでも1年以上待機し、キャンセルが出て運よく受かりました)

保育園にお世話になり、身体を休めながらなんとか体調も壊すことなく今生活できているのでありがたいことです。

けれど、やっぱり金銭面では不安でしかありません。

保育園に入れてなかったら2年間は育児休暇扱いになり、社会保険の免除や手当金ももらえるのも事実です。

私の場合いつ具合が悪くなるかわからないので、頼みこんで保育園に入れていただきました。ただそれでよかったのか……

けど、私に何かあったときのことを考えると、子供たちや夫が困らないようにやっぱり保育園には入っていた方がいい。

そう思っています。

とりあえず、もうしばらく傷病として仕事復帰は延期することになりました。

今後の見通しとしてはステロイドがもう少し減り、sleの活動性が落ち着いてから仕事ができればなぁと思っています。

貯金が減ってきているので不安ではありますが、無理をして再燃させるのは嫌なので、今は耐えるしかないように思っています。

主人がもう少しガッツのある人で、稼いできてくれたらこんな心配もしなくていいのですが、彼には無理そうです。

昨日もおしりのこと(痔)で騒いでいました( ；∀；)

子供たちと家にいて、普通の主婦として生活できるだけでもありがたいことなので、もう少し療養を続けたいと思います。

昨日は節約でミニ食パンとチョコパンを作りました。

なかなかの出来でした(*^^*)

娘がチョコを乗せたので片寄っていますが……