Sleになって気づいたこと

2017年の夏、膠原病の全身性エリテマトーデスになりました。

補体と治療方針

パルス療法後の私の補体です。

C3 31

C4 4 

CH50 18

 これが自分にとってどうなのか、sle初心者の私にはよくわかっていません。

sleにとって補体が下がることはよくないこと。活動性があるということは後にわかりました。

ちなみに、おかげさまで今はすべて正常範囲になりました(*^^*)

抗DNA抗体は400を振り切っていたのでよくわかりません。(詳しく教えてもらっていないので)

今も抗DNA抗体は正常化していません。

 

この病気になって、補体やら免疫複合体やら(ーー;)ややこしい用語を知りました。

 

そもそも補体って何???身体のどこにいるの??

免疫複合体ってなんでできたのよー。

腎臓が免疫複合体で攻撃されてる??って……よくわからない。

そんな思いでした。


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そんな中、大学病院で腎生検をした後担当医から「もう一人子供がほしいですか」と聞かれたのです。

スー子を産んですぐ、次の赤ちゃんのことまで全く想像できなかったですが、その時は二人で十分ですと答えました。

 

その後、担当医からステロイド単体では活動性が押さえられないこと。免疫抑制剤を使うことを伝えられました。

また、私がもう一度子供をほしいと思うかもしれないので、エンドキサンではなくセルセプトを使っていくと言われました。

 

というわけで始まった治療です。

私の治療法は「マルチターゲット療法」という、台湾かどこかで効果があった方法だそうです。

プログラフ、セルセプト、プレドニンの3種類で押さえ込むというやり方です。

実際、薬をスタートさせた時は全身状態が良くなかったので頭痛がしたり、フラフラしたり。担当医から回診の時いつもどうかと聞かれますが、結局は新しい治療法で副作用もまだはっきりわかってないとのこと。わからない病気にわからない副作用……

今でも外来で症状を報告するものの、結局わからないことの方が多いのです( ̄0 ̄;)

けれど、補体が回復しネフローゼから脱出できたので、きっとこのお薬たちは私を助けてくれているのでしょう。

ありがたいお薬たちです。


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あと3年は飲むように言われているので、副作用がでないことを願いながら今日もたくさんの錠剤を飲みます。