Sleになって気づいたこと

2017年の夏、膠原病の全身性エリテマトーデスになりました。

2018-01-01から1年間の記事一覧

今年の漢字を夫に聞いてみたら

今日、テレビで今年を表す漢字について番組が放送されていました。 夫がちょうど夜勤入りで家にいたので、今年の漢字は何だと思うか聞いてみました。夫は迷う様子もなく「離」だ!!と答えました。私……???( ̄▽ ̄;)何で離れるなの??答えは↓ SMAPが解散し…

LLサイズのパンツを絶対受け入れない夫

ダイエット宣言をしているのに体重が増している夫。 そんな夫だが、私と結婚当初から絶対認めないことがある。パンツのサイズである。どう見てもLLだが、本人はLだと言ってきかない。 なので購入するパンツはすべてLサイズなのだ!(毎回 下着売り場でLサイズ…

年末に入り大掃除したい私。 けど、すぐ疲れて関節やら痛くなるのであんまり進まず。 モヤモヤしながら焦らないよう言い聞かせています(>_今日のタイトルは涙。 我が家の上の娘はとにかくよく涙を流している。(幼稚園は行事で4連休中(ーー;))ほんとに眠くな…

我が家の本気の体重測定

11月に入り上の子が近くの幼稚園にいくようになってから私の体重が1キロも増えました(ーー;)運動量が減ったのに食べる量が変わらないのが原因です。 年末気をつけないと数日前に風邪で1日だけ食欲がなかった夫。「おれ、やせたかなぁ」と自信に満ちた顔で私…

Sleで入院中は本当によく泣いていた

今日はバタバタ。夜は頭痛で早めに横になりました。夫も夜勤から朝帰宅するも微熱と頭痛( ̄▽ ̄;)おそらく下の娘が撒き散らしたウイルスにやられている 夫より、「今回のやつはかなり強烈!」とのこと。次は私かもと怯えているそんな主人は連勤なので今夜もあ…

ループス腎炎 プラケニルの効果はまだはっきりしていないらしい

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診察もなんとか終えて、リハーサルも少し遅刻したけどなんとか間に合いました 舞台の入り口を間違えて入ってしまった私を見つけた娘。演技中でしたが大声で「ままー!!!」って叫んで喜んでくれました(笑)行ってよかったです膠原病の方は久しぶりに良いと言…

病院に2回行くか、生活発表会のリハーサルを見にいくか……

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今日はタイトル通り、娘の幼稚園の発表会のリハーサルと私の診察日ですけど、2箇所(膠原病と腎臓)診察にまわるとたぶん最初からは間に合いません 主人は「俺がいくから十分や!」と。診察を2回に分けて、今日は膠原病科だけにしようかと提案してみるものの却…

もう、お腹いっぱいで食べれない女子を演じる夫

ステロイドを服用していて困るのが油断するとすぐ体重が増えること。 私も気をつけているものの、油断するとすぐ太ります。 さておき、この間夫のお腹が出てきており体重を測りました。なんと!!10㎏以上昨年より増えているのです(>_ズボンもピチピチ、胸も…

ステロイドの行く末とQOLを考えて

最近膠原病の友達のお見舞いに行きました。 彼女はまだ若いのですが、私より症例のない病気で治療が難しいようです。 ステロイドを大量使用することで副作用に今も苦しんでいます。 見ていてとても辛そうでした。 私も現在ステロイド11㎎まで減量しています…

近頃の私

近頃ブログを更新していない。原因は娘達がパワーアップしており、毎日子供たちといるだけでクタクタだからだ(。・_・。)下の子は歩けるようになったけれど、外に行きたいと泣き叫び玄関から離れない。なので、朝から泣き叫ぶ娘と戦い、負けて、毎朝お散歩に…

せめて、子供の前ではいつも笑っていたい

娘と私が仲直りした方法は、私が娘に向かって笑顔を見せたこと。たったそれだけでした。 娘はいつも通り接してくれて、笑ってくれました。そして、普段の日常に戻りました。 私の顔はかなり怖い顔だったようです。 簡単なことですが、私は自覚できていません…

子育てに見返りを求めない

私は近頃、家事や育児などやってもやっても誰からも褒められないし、感謝もされないことを勝手に不満に思っていました。 けど、子供たちは母親である私から無償で愛情を受ける権利があるし、私も母親なのだから子供から見返りを求めるのも間違っている。 あ…

娘の言葉に傷つき立ち直れません

娘が4歳になりますます口が達者になりました。娘が私に言う言葉に少しずつ傷つき(勝手にですが……)昨日はとうとう立ち直れなくなってしまいました( ;∀;) 娘は何においても「パパ」です。 今度保育園で親子遠足がありますが「パパと行く!」と泣き叫び、運動…

危険なハンバーグ

今、私はとても落ち込んでいます。夕方めずらしく主人がハンバーグを焼いてくれました。 レンジで温めたから大丈夫というので信用して食べていました。ですが……ふと気づけば中は生焼け( ;∀;)どうもレンジ加熱といっても、ちょっと数十秒温めただけらしいで…

骨密度(ステロイドパルスから約一年後)

sle

9月の診察の時骨密度も検査しました。 病気になって2回目です。 1回目はステロイドパルス後に。 その時は出産後だったのもあり、正常値ギリギリでした。 そして、半年間ほど私の主治医は骨粗鬆症の薬を処方し忘れていました。 内心、私の骨は大丈夫なのか心…

なぜか右手首が痛い

昨日の夜中から右手首が痛い。 下の娘が鼻づまりで夜泣きし、夜間鼻水をすうのに頑張ったが、あまりにも暴れるので大変だった。 そして気づけば右手首が痛い…… 今日一日少しましにはなったけど、痛みが移動しないのでこれはsleの移動する関節痛ではないかも…

私の補体はもとから低いかもしれないらしい

9月に入り台風が来た後、上の娘が目が痒いと言いだし、ふと気づけば目が腫れて……そして、今日やっと治りました(;つД`)何度も病院に連れて行き、結局長引いた原因は処方した抗生剤の軟膏にかぶれたからでした娘はニューキノロン系が合わない可能性があるそう…

悲しい😢😢😢

今日も下の娘の下痢が治らず、お尻がただれて真っ赤になってきました。 なので朝から小児科に行ってきました。 9時に保育園に上の子を送り、その足で寄りましたが終わったのは12時前でした。 診察まですでに20人待ち…… 待ってる間、泣いてかなりうるさい我が…

尽きない悩み

8月も終わり、また下の子が風邪をひきました。 おかげさまで上の子は無事元気になりました。 そして、また私も風邪をひいています( ;∀;)9月から近くの幼稚園で入園願書の配布がはじまります。今回このことが私の悩みです。夫は上の娘を自宅から近い幼稚園…

どうしてこんなにだるいのでしょうか

タイトル通り、だるくて寝てばかりです。 一通りの家事をしたらしんどくて横になり寝てしまいます。 今日は実母の心の調子が悪くて、今朝LINEが来たので顔を出しに行きました。 けど、結局私も身体がだるくて思うように動けず。 午前中で帰宅しました。 そし…

sleな母

sle

上の娘が12日から体調を崩し、グループ症候群で14日朝方入院になりました。 急な入院に驚き、戸惑っています。 今回唯一空いていた部屋が、分離部屋といって付き添いのできないところのため、今は付き添いをしていません。 私がsleで免疫抑制しているため、…

児童相談所の人が突然訪問してきました

午後、子供たちは昼寝をしていました。 私は寝た隙に家事をしようと動いていると、突然インターホンが鳴りました。 出てみると児童相談所の方でした。 子供を虐待しているのではないかと通報があったとのこと。 中に入ってもらい子供たちに会ってもらいまし…

初対面の小児科の医師に言われたこと

sle

上の娘が水疱瘡と言われた2日後の朝、起きた娘は体を掻きむしっていました。 見るとブツブツが増えていているΣ( ̄□ ̄;)! もう一度病院に連れて行きました。 皮膚科と内科の二人の医師に診察を受けましたが、結果的に水疱瘡じゃないかも……ブツブツもよくわ…

ヘルペスじゃなくて水疱瘡でした( ;∀;)

上の子のブツブツが夕方ひどくなってしまい病院に行くと水疱瘡と診断されました( ;∀;) 免疫抑制している私としてはうつらないこと。願うのみです。 唇に出来物ができて、10日間が経過。 やっと抗ウィルス薬が出ました。 早く治りますように

動けるうちに働いてお金を稼ぐのも一つかもしれない

来月で仕事の休職期限が切れます。 ずっと考え続けているのですが、身体がまだ動くうちに働きに戻り、お金を稼ぐのも一つの手段なのかなぁと思うのです。 プラニケルを追加しないと私の場合無理らしいですが、それも断って働けるまで働く。 健康な人達と同じ…

sleだともっと早く気づいていたら

自分がもう少し早くにsleだとわかっていたらよかったのにと思ってしまいます。 このブログを読んで嫌な思いをされたらごめんなさい。私の愚痴シリーズです(ーー;) Sleとわかっていたら結婚せず、子供も産まずに独りでいれたのにと思うのです。 主人との結婚…

捉え方の違い

安定しない私の体調。 仕事に戻る自信もなく今後のことが不安しかありません。 そこへ主人の交通事故で車がつぶれるという 予想外の出費にまた落ち込み、不安だとぼやいています。 このとこ自然に眠れず毎晩眠剤にお世話になっています。・(つд`。)・。 ところが…

夫が車で交通事故を起こした

タイトル通り、昨晩夫が仕事の帰りに交通事故を起こしました。 直進していた夫が急に右折してきた車を避けられなかったそうです。 幸い相手の方も夫も怪我もなく済みました。 ただ、我が家の車は動かない状態です。 今朝夫は早出業務のため、始発もなくて実…

プラニケルが追加されるらしい

sle

今月の膠原病科の診察に行ってきました。 結果は「まずまず」だそうです。 抗DNA抗体だと思われます(はっきりみせてもらっていません)がまた上がっているそうです。 パソコンのグラフになってるやつを見せてくれました(ーー;) そして、海外のsle治療では多く…

次はヘルペスウイルスです( ;∀;)

下の子の熱はまだ下がらず、4日目を迎えました。 上の娘(3歳)がちょうど4日前、朝起きてが腫れていました。 のんきな私は、間違って噛んだんじゃないかと思っていたのですが、どんどん悪化してきました(ーー;) 上の唇まで赤くなり、下の唇から謎の浸出液が………