Sleになって気づいたこと

2017年の夏、膠原病の全身性エリテマトーデスになりました。

何をやってもうまくいかない

自分なりに一生懸命やっていても、うまくいかなくて落ち込んでいます。

家計の管理も節約していますが、毎月カツカツです。

そこに、忘れていた出費が重なり赤字にしてしまいました😞

片付けても、片付けても部屋がちらかって毎日掃除しても追い付かなくて。

今日は大切なドライアイの点眼が無くなってしまいました。

体調も今朝は良くなくて横になって動けたのはお昼前だし。

普通の人よりはるかに長い時間寝ているはずなのに。

下の子の風邪が1ヶ月はずるずる続いているし。治しては次にかかるのです。

移らないように頑張っているけど疲れてきました。

そして私にも若干移ってるきているような💦

医療費の確定申告をしましたが半日以上かかり、返金はたったの500円以下です😵

途中頭痛がしてきましたが耐えました。

子供は自我の目覚めなのか、癇癪が多くて対応に心がめげそうです。

ものすごくささいなことで癇癪を起こすので振り回されっぱなしです。

保育園に預けると、帰ってきてからの癇癪がさらにひどくて。

私の精神面が辛くて、結局お金を払っていますがお休みをさせています。

昨日はいきなり主人にお尻が垂れていると言われました。

好きで体型が崩れているわけでもなく😭

歯科にいけば、親知らずを抜いた方がよいと今頃指摘されるし。

もっと若いときに言ってよ!って思うのです。

後日、膠原病の医師にアクトネルを止めれるか確認しなくてはいけません。

抜きにくいようで口腔外科のあるところに行かなくてはいけません。

主人がまた水虫になりました。

足が蒸れていたらしく、それなら早く靴下を変えるとかしてくれよと思います。

靴も買い直したし、前回も水虫の薬を買って治したのに。

私に指摘されるまで知らん顔。放置。移るやろ!!!!

おかげでマット類をまた洗濯機しまくり、床の消毒の日々です。

足が大きくて近所の店には靴下がなくて、作業着やみたいなところで29センチでもはける5本指ソックスを買いました。

なかなか買いに行かなくてイライラして困りました。

うまくいかないからなのか、なんなのか今日はお昼をさっき食べました。

スーパーのいなり寿司ですが不味くて食べきれず。

うまくいきませんね😢

1月 膠原病の診察

今年の診察に行ってきました。

あと、関係ないですが、前回の耳の件はやっぱり耳垢の閉塞でした😥

耳垢が柔らかいので出てきにくいみたいです。

耳鼻科の先生にも年末に「不運だったね」と言われました(笑)

耳がスッキリして爽やかな感じ。

耳って大事ですね😵

膠原病は若干抗体が上がっているものの、尿蛋白も陰性なので薬を減薬してもらえました。

セルセプト8錠/日から6錠へ減量です。

だましながら減らしてみるそうです。

薬をたくさん使うのも副作用が怖いし、減らすものまた悪化しないかとい不安だし。

とりあえずあんまり無理しないように生活してみます😄

次回診察は眼科、腎臓内科、リウマチ科と盛りだくさん。

 

新年より耳鼻科

明けましておめでとうございます。

何も爪痕を残せず2019年を終えてしまいました(笑)

しばらくブログを触ることなく放置してしまいました💦

11月、12月はステロイドを減量し6㎎になりました😙

11月は8㎎が期間が長かったためかだるくて動くのが億劫でした。

子供のことやら家のことをやって一日が終了する日々で、変化なく過ごしています。

 

6㎎の減量は自覚症状がなくいつも通りです。

飲んでる期間が長いと減らすときだるいのかなぁ。

自分の身体ですがよくわかりません。

 

12月の年末になぜか右肩が痛くなって病院に。

四十肩のようなものになっているらしいです😅

もうそんな歳なんですか!!

そんなたいしたことしてないのに痛いし。

 

さらに年末から耳掃除をしていると「ゴソッ」と音がして、左耳が聞こえにくくなってしまいました😭

時々キーンという耳鳴りがして、耳が聞こえにくいのは本当気持ち悪いですね😢

横になるとマシになるのでぼちぼちやっておりました。

年始からあいている耳鼻科を探して今朝は朝から受診です。

子供たちは夫が夜勤のため預かってもらえました。連れていくと大変なので助かります。

 

診察前に着いたけどもう7人目です😥

 

どうか耳垢詰まりでありますように。

他の病気が増えるのは嫌です。