Sleになって気づいたこと

2017年の夏、膠原病の全身性エリテマトーデスになりました。

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10月 膠原病科受診

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少し前ですが10月の診察を受けてきました。 結果はあまり変わらず大きな補体の低下はなく、炎症反応もありませんでした。 下がっていた腎機能も横ばいでこのままなようです。 尿蛋白はまだ出続けてますが、軽い膀胱炎疑いもありその影響かわからないそうです…

ラゲブリオがめっちゃ効いてる!

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2回目のコロナ感染した私ですが、前回ラゲブリオを飲んだときより早く内服できたおかげでしょうか。 普通の風邪の時より格段に早く症状が落ち着きました あんなにしんどかったのが嘘のように元気になってきました。 いつも風邪をひくと2週間は引きずり、抗生…

ベンリスタが痛くない場所を探している

本日もベンリスタ注射の日です。 以前の職業柄、注射自体にはあまり抵抗がないのですが、ベンリスタはやはり痛いので最近打つのが嫌だなぁと思うことがあります。 お腹と足のうち、足の方が打った後の痛みはマシなのでいつも足に打ちます。 足でも中枢(お腹)…

ステロイドが8mgに減量と心配な腎機能

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6月の診察に行ってきました! ベンリスタをはじめてから調子がいい日が多くなり、ステロイドを減量できそうと期待しながら行ってきました 今回も慎重に減らすようで9㎎から8㎎に減量になりました。 まだまだ顔のムーンフェイスは続きそうですですが、減量に…

ステロイド9ミリ生活で中心性肥満ぎみ

タイトル通り、中心性肥満を体感中の私です。 ステロイドを飲みもうすぐ6年です。 長期服用の影響なのかわかりませんが、近頃かなり中心性肥満を実感しております。 顔や肩周り、お腹がすごいことになってます。 冬に10ミリに増量してから、もともと出ていた…

ベンリスタが効いている

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ベンリスタ自己注射をはじめて一月が経ちました。 外来診察の結果は炎症反応も落ち着き、良くなってきていると言われました。 打ちはじめて数週間で関節が毎朝腫れて痛かったのがなくなりました。 微熱や頭痛が出て辛いことが多かったのが、体調がよくなり、…

ベンリスタ自己注射スタートと高かったCRP値

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先週の診察で採血をしてきました。 風邪をこじらせて悲惨な日々でしたが、だいぶ落ち着いてきました! 採血では炎症反応が高くでましたが、これでも下がってきてるほうだろうと。 風邪のピーク時はもっと炎症反応が高かったのではと言われました ベンリスタ…

ベンリスタ2回目 足に打ってみた感想

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ベンリスタ2回目を打ってきました。 前回はお腹に。今回は太ももにしました。 個人的な感想としては、太ももの方が打ちやすく、痛くなかったです お腹の時は屈んだり動くからなのか、打ったところが少し痛かったですが、太ももはあんまり気になりません。 そ…

腎臓内科の診察

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本日は腎臓内科の診察でした。 5月に調べた抗体も補体も問題なく、蛋白尿もみとめずでした。 今のところループス腎炎の悪化はなく、手首の痛みはあるものの様子をみてよいと言われました 今回始めて知ったのですが、尿検査で食塩摂取量がはかれるようです。…

リウマチの疑いがあると言われてしまいました

右手の痛みが引かず、膠原病科に連絡したら近所の整形外科に行くように言われました 今朝さっそく近所の整形外科で診察してもらい、レントゲンを撮ったり、採血したり診てもらいました。 痛みが引かず連絡帳にサインするのも難しくて、料理や洗濯、自転車の…

ステロイドを減量したからなのか

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ステロイドを増やし、本日5㎎に下げてみた結果なのか、夕方からフラツキと眠気が強いのです。 座って今は若干休憩です 明日は子供の参観があるのですが、抗生剤でお腹の調子も悪くて、おまけにステロイドを下げたからなのかダルくて。 明日は子供に自信を持…

1月 膠原病の診察

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今年の診察に行ってきました。 あと、関係ないですが、前回の耳の件はやっぱり耳垢の閉塞でした 耳垢が柔らかいので出てきにくいみたいです。 耳鼻科の先生にも年末に「不運だったね」と言われました(笑) 耳がスッキリして爽やかな感じ。 耳って大事ですね …

膠原病科の診察

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夏から気づいたら秋になりつつあり、ブログを放置していました 私は変わりありません。良くも悪くもなくです。 毎日特別なことはないのですが、疲れては寝て、また活動してを繰り返しています。 ステロイド8㎎で過ごしていますが、時折朝起きると手首やら、…

お腹を壊して寝込む

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なぜか夜中に腹痛で目覚め、そのまま寝たり起きたり。子供に蹴られたりしながらウトウト。 今朝起きると身体がしんどい。動けない。 子供に朝御飯を用意して一緒に食べるものの、腹痛と胃痛で。 その後すぐお腹を壊して何度もトイレに( ;∀;) 今日はめった…

クレストールから卒業 スタチンとコエンザイムQ10の関係が気になる私

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以前調剤薬局でコエンザイムQ10についてチラシが貼られていました。 そこに、クレストールなどスタチンを内服していると、コエンザイムQ10が減少してしまうと載っているのです(○_○)!! そのスタチンですが私飲んでます!!! 私はループス腎炎から低アルブ…

ステロイドを飲み忘れた

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昨日からステロイドを飲み忘れて寝込んでいる。 どうも土曜日の朝忘れたようだ。 原因はアクトネルを飲み、子供たちより遅れて食事をし慌てていたからだと思う。 土曜日は保育園の夏祭りもあり午前中から出掛けないといけなかったが、夫は全く準備をしておら…

GREEN DA・KA・RAを飲んでから焦った話

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このところ暑くて汗をよくかくので脱水予防に良さそうな飲み物を探していました。 スーパーにGREEN DA・KA・RAが売られていて、子供が欲しがるので購入。 さっそく飲んでみました 冷たくてさっぱりしていて美味しい 飲みやすいと喜んでいたのですが、パッケ…

5月の診察にいってきたよ

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3月は胃腸炎、4月は風邪をこじらせて咳喘息、5月も風邪をこじらせて咳喘息と体調がよくありませんでした。 5月の診察ですが、炎症反応も落ち着いているし肺のレントゲンも大丈夫とのこと。 採血は7本も採られたけど問題なく。 eGFR 95 尿タンパク(-) 尿潜血(…

sleで抜けた髪 美容師さんもお手上げ

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今日は娘の髪を切りに美容室に連れていきました。 ついでに私も時間があったら切ってほしいとお願いしました。 近所の安い美容室。指名もなし、予約もなし。 だれが切るかもその時に決まります。 娘はさらさらで素敵な髪型に 私はというと、1月に切った以来…

病院をはしごする

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3日程前から、上の子が食事をすると腹痛を訴え、しばらくすると治るという症状のため市の休日診療所に行ってきました。私も咳がひどかっかので診察してもらいました。けれど、sleがらみの肺炎か風邪なのかわからず。 Sleは感染がきっかけで不安定になるから…

耳鼻科で喘息の薬をもらう

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風邪が夜特に咳が止まらず、苦しくて何度も起きて寝不足でした。 もともと風邪をひくと咳が止まらなくなるので、リウマチ科の医師にも伝えましたが、ステロイドを飲んでるから吸入もしなくていいと言われました。結局、処方された咳止めは全く効かなくて、昔…

生活に東洋医学を取り入れてみた

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私は夏に抗体値が上がってしまいましたが、その頃母の薦めもあり整骨院にいってみました。 暑さで疲れも溜まっていたので、行くと身体が楽になってきました。というのも寝れない、深く眠れないので疲れが取れなくて。睡眠薬を飲んで寝るのですがすっきりして…

Sleからの関節痛なのか悩んでいる

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なぜか土曜日くらいから顎のつけねの関節がズキッと痛む。 おもに右の耳の周囲。食べ物を食べる時など。右耳の中も痒くて痛みもあるので月曜日耳鼻科に。 診断は外耳炎でした💧 耳掃除で傷つけたよう。治療で点耳薬をだされて少しずつ楽になってきましたが、顎…

2月の診察に行ってきたよ

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膠原病の診察に行ってきました。 抗体も下がってきたし、補体も変わらなくてステロイドの減薬の話もでましたが、右手の人差し指の関節が腫れてると。 よく見たら腫れてる( ̄□ ̄;)!! 痛いとは思ってたけど、腫れてるのに気づいてなかったなんて……ステロイドの…

Sleで抜けた髪 1年半後の経過

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昨日、6ヶ月ぶりに髪を切りに行ってきました。Sleで抜けてその後生えてきた髪はすごい天然パーマです。 自分ではどうしようもなくて……(泣) とうとうあきらめて美容室に。美容師さんに希望を聞かれたので、「手入れができるだけ楽なのがいい」と伝えました。…

プラケニルの経過

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プラケニルを飲んでもうすぐ2週間。飲みはじめは数日お腹が緩んだけど、あとはとくに変化なし。 もともと時々お腹が緩くなるので( ̄▽ ̄;) 日常の範囲内です。このまま副作用なく飲み続けられるといいなぁ。と、思ってたら子供たちからスペシャル級な風邪ウイ…

受給者証を忘れて病院と自宅を2往復😭

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明けましておめでとうございます。 2019年になり初めての診察。受給者証の更新をすっかり忘れていて、受付で指摘されました。 診察が終わり会計に行くと、処方箋に受給者証の番号が記載できていないと薬も3割負担になると。 私の飲んでいる薬 プレドニン10…

ループス腎炎 プラケニルの効果はまだはっきりしていないらしい

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診察もなんとか終えて、リハーサルも少し遅刻したけどなんとか間に合いました 舞台の入り口を間違えて入ってしまった私を見つけた娘。演技中でしたが大声で「ままー!!!」って叫んで喜んでくれました(笑)行ってよかったです膠原病の方は久しぶりに良いと言…

病院に2回行くか、生活発表会のリハーサルを見にいくか……

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今日はタイトル通り、娘の幼稚園の発表会のリハーサルと私の診察日ですけど、2箇所(膠原病と腎臓)診察にまわるとたぶん最初からは間に合いません 主人は「俺がいくから十分や!」と。診察を2回に分けて、今日は膠原病科だけにしようかと提案してみるものの却…

骨密度(ステロイドパルスから約一年後)

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9月の診察の時骨密度も検査しました。 病気になって2回目です。 1回目はステロイドパルス後に。 その時は出産後だったのもあり、正常値ギリギリでした。 そして、半年間ほど私の主治医は骨粗鬆症の薬を処方し忘れていました。 内心、私の骨は大丈夫なのか心…