Sleになって気づいたこと

2017年の夏、膠原病の全身性エリテマトーデスになりました。

2019-01-01から1年間の記事一覧

専業主婦と持病持ちの主婦はやっぱり違うよ

また喉が痛い。 少し咳が出る。 このところ自分の体力以上に動きすぎなのか感染症によくかかる。 私が油断しているからなのか。 私の場合ループス腎炎なのであと少なくとも1年は免疫抑制剤を変えない方針だそう。 免疫が働きにくいというのはなかなか厄介。 …

ひきこもり主婦がバランスボールを注文する

発病してから春、夏は特に紫外線と暑さで家ここもっている私。体重は増えていませんがなぜか下腹がぽっこりしてきました。 近頃は身体のラインを隠す服しか着れなくなってきました( ̄▽ ̄;)ステロイドを飲んでいると通常より筋力が付きにくく、落ちやすいので…

結婚して7年たっても夫が謎すぎて理解できなす

つい先日夫の好物を知りました。 それは太巻きの寿司。 スーパーで食べたいと言うので購入したのですが、値段の高さに驚きました。 他の握り寿司弁当とかじゃダメなのか聞いてみると、「俺は巻き寿司が好きやねん」と。主人が巻き寿司好きだったなんてはじめ…

sleを抱えながら南海トラフ地震を生き残れるのかいつも考えてしまいます

私は地震がある度に思うのです。 大災害があったとき、sleを抱えながらも生き残れるのか?? とくに、南海トラフ地震は30年間に80%の確率で起こるとニュースなどでも言われています。 生きているうちに被災する可能性もあるということです。 先月胃腸炎で嘔…

キャラ弁のプレッシャー

今私が一番頭を抱えている家事のひとつ。 キャラ弁当作りというもの。 娘の幼稚園の決まりでピックは使えず、ご飯はお箸で食べやすい大きさのおにぎりにしなくてはいけない。 フルーツは1種類だけ。 野菜は嫌いと言い張る娘。 彩りにミニトマトを入れたらブ…

言葉に表すということ

今日、主人が子供たちの希望でアンパンマンの絵本を読んでいました。 内容は少し長め。1歳の子には難しい内容でした。下の子は途中で飽きてしまい、他のおもちゃを触り遊び始めました。 すると、横にいた上の子がいきなり下の子のおもちゃを横から取り上げて…

sleで抜けた髪 美容師さんもお手上げ

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今日は娘の髪を切りに美容室に連れていきました。 ついでに私も時間があったら切ってほしいとお願いしました。 近所の安い美容室。指名もなし、予約もなし。 だれが切るかもその時に決まります。 娘はさらさらで素敵な髪型に 私はというと、1月に切った以来…

sleって厄介な病気だなぁと思った10連休

ゴールデンウィークはなかなか辛く厳しく早く過ぎてほしい思いでした。 明日から普通の日常に戻れることに安堵しています。 子供たちは可愛いですが、10日間24時間ずっと共に過ごすと精神的にも身体的にも疲れがとれません。 特に春は紫外線がきついですが、…

夫のしょうもない嘘

娘の便秘がよくならず、今日は浣腸を朝、昼としてみましたが全く出てくれず。 嫌がるのを説得したり、トイレに付き添ったり、マッサージしたり、お通じによさそうな食事を買いに行ったりバタバタ過ぎていきました。そんな中、夫が仕事から帰宅しました。娘の…

病院をはしごする

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3日程前から、上の子が食事をすると腹痛を訴え、しばらくすると治るという症状のため市の休日診療所に行ってきました。私も咳がひどかっかので診察してもらいました。けれど、sleがらみの肺炎か風邪なのかわからず。 Sleは感染がきっかけで不安定になるから…

持病のある人には痛手の大型連休

風邪が治る気配をみせずどんどん悪化しています。 もともと咳喘息もあるので、咳がひどくあまり眠れない上に、家でじっと眠ることもできずどうしても無理をしてしまいます。 咳き込むたびに色のついた痰が上がってくると、いつか私は肺炎になるのでは??? …

心穏やかに過ごすとは

今日は10連休2日目。 喘息の咳がよくならず寝不足で体調不良の私。娘たちはありがたいことに元気で、私は昨日の一日でグッタリです。今朝、夫が夜勤で家にいるので、午前中子供をつれて図書館に行ってくれると言い出しました。私もその間に夕食の買い物にい…

発達障害の可能性

近頃、私は上の子のことで悩んでおります。 タイトル通り、娘に発達障害の可能性があるのです。3月から市の発達支援センターに何度か相談にいっています。 そして、4月から療育を受けることを薦められて準備中なのです。産まれた頃から物音、場所の変化など…

夫がつわり(偽)を経験する!?

咳が止まらず、咳き込み過ぎて吐きそうになりながら家事、育児をしていた先週のこと。少ない休みの中、夫は職場の飲み会で幹事だからと出ていきました付き合いで断れないだろうからと、私は一人苦しみながら子供たちと過ごしていました。夫の飲み会…… よい思…

耳鼻科で喘息の薬をもらう

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風邪が夜特に咳が止まらず、苦しくて何度も起きて寝不足でした。 もともと風邪をひくと咳が止まらなくなるので、リウマチ科の医師にも伝えましたが、ステロイドを飲んでるから吸入もしなくていいと言われました。結局、処方された咳止めは全く効かなくて、昔…

風邪という名のウイルスにやや負けている

風邪をひいて10日程、まだ治っていません ちょっと良くなったかと思えば、また悪くなり。 治る様子をみせない今回の風邪。 今日は診察日だったので、先生に報告すると抗生剤が追加になりました。 これでも良くなったらまた診察に来てとのこと。 免疫を抑えい…

胃腸炎後に風邪をひく

先週下の子がお腹をこわし、食欲がなく…… 次第に私も夜中気持ち悪くなり、腹痛に苦しみ嘔吐するという仕打ちに。 辛い週明けになり、1週間たちますがまだ胃腸の具合がよくありません😭 そうしているうちに、喉がイガイガしてきて咳が出るようになり、どうも新…

保険に入るには生活に余裕がなければ難しいと気づきました

タイトルは当たり前のことですが、今まで真剣に考えてなかった私はそんなことにも気づいてなかったようです。 保険の見直しで色々調べていると、保険ってそもそも備えであり、今の生活が精一杯なのにかけている意味ってなんだろうと思い始めました。私はsle…

保険の見直し 学資保険が元本割れ

前回の保険の続き私はSleで入院中全く外に出れなかったので、下の子に学資保険をかけるよう主人にお願いしたのです。その後、夫から上の子と同じ学資保険を申し込んだとだけ聞かされていました。最近保険証券の見直しをしていると、下の子の保険だけ20万円の…

保険の見直し 収入保障について

近頃、保険の見直しをしています。主に夫の保険ですが。私はsleなので基本保険に入れないのです。発病前から咳喘息やらアレルギー性鼻炎で病院通いだったので保険も1つだけしかかけれていません。それもほんの少しの分だけ。そして、sleになりもっと入れなく…

ステロイドを飲んでいるのに花粉症状が出てきた

外耳炎になって約1週間。点耳薬のおかげでよくなりました。 同時に耳の周辺の関節痛も治ってきました。 耳の神経は大したもので、耳が悪いと周りまで痛いんですね( ;∀;)耳鼻科での診察の時、外耳炎と同時に鼻の中も赤いと指摘されました。もともと私はsle…

生活に東洋医学を取り入れてみた

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私は夏に抗体値が上がってしまいましたが、その頃母の薦めもあり整骨院にいってみました。 暑さで疲れも溜まっていたので、行くと身体が楽になってきました。というのも寝れない、深く眠れないので疲れが取れなくて。睡眠薬を飲んで寝るのですがすっきりして…

Sleからの関節痛なのか悩んでいる

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なぜか土曜日くらいから顎のつけねの関節がズキッと痛む。 おもに右の耳の周囲。食べ物を食べる時など。右耳の中も痒くて痛みもあるので月曜日耳鼻科に。 診断は外耳炎でした💧 耳掃除で傷つけたよう。治療で点耳薬をだされて少しずつ楽になってきましたが、顎…

我が家に溶連菌がやってきた

タイトルどおり、我が家に溶連菌がやってきました。 昨晩からまた子供が熱を出して、近くの病院にいきました。溶連菌疑いと言われたけど、検査してくれず……結局、また他の小児科に連れていき検査で溶連菌でした。Rsウイルスと戦い、そして次は溶連菌との戦い…

2月の診察に行ってきたよ

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膠原病の診察に行ってきました。 抗体も下がってきたし、補体も変わらなくてステロイドの減薬の話もでましたが、右手の人差し指の関節が腫れてると。 よく見たら腫れてる( ̄□ ̄;)!! 痛いとは思ってたけど、腫れてるのに気づいてなかったなんて……ステロイドの…

私はsleだけど、心までsleではない

ここ数日とくに心の調子が悪い。私のダメなところで、なぜかすぐ気持ちがいっぱいいっぱいになってしまう。とくに生理前、風邪などの体調不良、寝不足になると心の調子が悪くなる。午前中は動くのが億劫で何もできず過ぎてしまう。結局、自分が家事をしなか…

Sleで抜けた髪 1年半後の経過

sle

昨日、6ヶ月ぶりに髪を切りに行ってきました。Sleで抜けてその後生えてきた髪はすごい天然パーマです。 自分ではどうしようもなくて……(泣) とうとうあきらめて美容室に。美容師さんに希望を聞かれたので、「手入れができるだけ楽なのがいい」と伝えました。…

プラケニルの経過

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プラケニルを飲んでもうすぐ2週間。飲みはじめは数日お腹が緩んだけど、あとはとくに変化なし。 もともと時々お腹が緩くなるので( ̄▽ ̄;) 日常の範囲内です。このまま副作用なく飲み続けられるといいなぁ。と、思ってたら子供たちからスペシャル級な風邪ウイ…

目の付け所が違う夫

今日は病院の往復に下の子に謎の湿疹が出て、バタバタ。 そしたら「夫がおでんを作る!」宣言をしてくれました( ̄▽ ̄;)でも、大変です。質問が多くて自分でやったほうが楽かもしれません。大根を下茹でするのもはじめてだったので、お米をひとつまみほど入れ…

受給者証を忘れて病院と自宅を2往復😭

sle

明けましておめでとうございます。 2019年になり初めての診察。受給者証の更新をすっかり忘れていて、受付で指摘されました。 診察が終わり会計に行くと、処方箋に受給者証の番号が記載できていないと薬も3割負担になると。 私の飲んでいる薬 プレドニン10…