Sleになって気づいたこと

2017年の夏、膠原病の全身性エリテマトーデスになりました。

リウマチの結果

病院で検査結果を聞きに行ってきました。 結果はリウマチではないそうです。 Sleからくる炎症ではないかと言われました。 自分では予測不能な体調と付き合う生活は難しいです サポーターや湿布を貼ったりしながら、痛みもムラがあるものの、なんとか生活して…

リウマチの疑いがあると言われてしまいました

右手の痛みが引かず、膠原病科に連絡したら近所の整形外科に行くように言われました 今朝さっそく近所の整形外科で診察してもらい、レントゲンを撮ったり、採血したり診てもらいました。 痛みが引かず連絡帳にサインするのも難しくて、料理や洗濯、自転車の…

sle5年目にして最近気づいたこと

右手首が痛むことについて、自分の行動を振り返り考えてました。 昨年の6月、日差しがきつい日に植物園に行き、1時間ほど外で過ごし、帰宅後足首の関節が少し腫れたことを思い出しました。 今回、手首が痛くなった時も子供を公園に連れていき、1時間ほど外で…

腱鞘炎?なのか右手首が痛い

自分で覚えがないのですが、昨日から右手首から上が痛いのです😭 これは大変です。辛いです。 湿布を貼ったり、痛み止を飲んだり。 今朝も家事が進まなくて困ります💦 関節が痛くなるとsleを発症した頃のことを思い出してビビってしまいます。

セルセプトを止めることになりました

久しぶりのブログです。 しばらく書くことを忘れていたようで タイトル通りセルセプトを止めることになりました。 抗体値は昨年夏、一旦上昇したものの、また落ち着いてきており、蛋白尿、潜血(-)が続いていることから止めてみることになりました! 現在、…

ステロイドを減量したからなのか

sle

ステロイドを増やし、本日5㎎に下げてみた結果なのか、夕方からフラツキと眠気が強いのです。 座って今は若干休憩です 明日は子供の参観があるのですが、抗生剤でお腹の調子も悪くて、おまけにステロイドを下げたからなのかダルくて。 明日は子供に自信を持…

久しぶりにステロイド25㎎を飲んでみて

喘息が悪化し、ステロイドを一時的に増量しています。 それでもなかなか鼻づまり、咳は改善されず続いています。 少しずつ良くなっているとは思うのですが、動くと動機や息切れが出てきて、身体が動かせず家の中はかなりひどくなってきました。 主人は本日私…

喘息が悪化して救急外来でステロイドの点滴を受ける

咳がよくならず、昨日の夕方から微熱が出始め苦しさに耐えてなんとか朝をむかえました。 今朝、子供達のことをしていると息切れがすごいのです。 動機と息苦しさで不安になり、かかりつけの大学病院に電話し診てもらえるか相談しました 診察してもらえること…

風邪なのか花粉症なのかわからないがかなり辛い

週明けから喉が痛くなり、だんだん咳が出るようになってきたのです。 2日前から鼻水が止まらず、鼻づまりと鼻水の多さからかなりの苦しさです。 横になると鼻水が垂れてきて咳が強くなり全く寝れないのがとても辛い。 耳鼻科と呼吸器内科に昨日行ったのです…

プラケニルの眼科検診

プラケニルを飲んで2年が経過しました。 2月は年に1度のプラケニルの眼科診察があります。 今回その検査に行ってきました。 私の場合、はじめはステロイドによる副作用確認のため、入院先の眼科で診てもらっていましたが、当時は子供を二人連れて大学病院の…

明けましておめでとうございます❗

明けましておめでとうございます 今年も無事過ごせることを願います。 また、我が家に新たな風邪が入ってきたようすですが、今度は移りませんように 年末にテレビで高い山の上に住む部族についてやっているのを見ました。 Sleの私は確実に紫外線がキツすぎて…

医療費を使いすぎる自分に落ち込む年末

今年もあと残すところ1日です。 12月始めに子供の風邪をもらいました。 もともと喘息があるので、風邪をひくと咳が止まらなくて呼吸器内科にお世話になります。 今回は新型コロナウイルスも流行しているので、病院に連絡して診察してもらいました。 病院では…

新型コロナウイルスが怖いと思う

このところ新型コロナウイルス感染者が増えてきており、不安な気持ちになります 私の場合、Sleで免疫抑制をかけているのに、もしコロナにかかったらどうなってしまうのでしょうか…?? やっぱり重症化してしまう?のではと日々考えています。 Sleを発症した…

11月の診察

前回白血球数が3000と下がり今回1ヶ月半後になり診察に行ってきました。 白血球数は3700と回復していました。 抗体値も前後するものの大きく変わりなかったので、次回診察は3か月後になりました。 あいかわらずC4だけが8という低値だったのですが、何も触れ…

働いていない自分を心のどこかで責めてしまう

私は仕事をしていません。 Sleを発病してからは社会に出て働くことをしていません。 主人のお給料でギリギリの生活を今も送り続けています。 働きたい気持ちもありますが、子供を預ける問題や、自分がどこまで家事と両立できるのか、また体調を崩したらどう…

風邪でお腹が緩くてだるいのに日中だけ動ける

こんばんは。 どうも下の娘から風邪をもらったようです。 休日、娘の鼻水がすごかったのですが、月曜日の明け方目を覚ますと、どうも私の喉はイガイガ、朝は鼻水が止まらないのです。 熱はないのですが、コロナのこともあり、夜勤明けの旦那にお願いして、下…

これは寒冷蕁麻疹なのだろうか……

こんばんは 今日は急に寒くなって、雨が降ってより寒く感じる1日でしたね 今朝は子供を幼稚園に送り、近所の超寒いスーパーで買い物していました。 何を買うか悩んでウロウロしていると、だんだんと手が冷たくなり、指先がチクチク痛くなってきました なにか…

最近新しく飲みはじめた薬について

こんばんは(*´-`*)ノ しばらくブログを放置していたのですが、その間に少し変わったことがあります。 夏から新たに婦人科の診察が追加になりました。 なので、膠原病科、腎臓内科、眼科、婦人科を大学病院で受けなくてはいけないこの頃です。 地元ではアレ…

sleになって3年が経過しました

久しぶりに投稿します。しばらくブログを書かなくなってそのままにしておりました。すぐ忘れて飽きるのが私の悪いところです タイトル通り7月でsle3年目を迎えました❗ 現在はステロイド5㎎で維持量を達成しました。 免疫抑制剤はセルセプト750㎎、タクロリム…

何をやってもうまくいかない

自分なりに一生懸命やっていても、うまくいかなくて落ち込んでいます。 家計の管理も節約していますが、毎月カツカツです。 そこに、忘れていた出費が重なり赤字にしてしまいました 片付けても、片付けても部屋がちらかって毎日掃除しても追い付かなくて。 …

1月 膠原病の診察

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今年の診察に行ってきました。 あと、関係ないですが、前回の耳の件はやっぱり耳垢の閉塞でした 耳垢が柔らかいので出てきにくいみたいです。 耳鼻科の先生にも年末に「不運だったね」と言われました(笑) 耳がスッキリして爽やかな感じ。 耳って大事ですね …

新年より耳鼻科

明けましておめでとうございます。 何も爪痕を残せず2019年を終えてしまいました(笑) しばらくブログを触ることなく放置してしまいました 11月、12月はステロイドを減量し6㎎になりました 11月は8㎎が期間が長かったためかだるくて動くのが億劫でした。 子供…

電気ケトルの蓋が出てきました

電気ケトルの蓋が見つかりました😀なんと、玄関の傘立てのとこに落ちてました⁉️犯人は下の娘です😭蓋を発見して喜んでいたら下の娘が嬉しそうに自分が捨てたと言いました😢めちゃくちゃ探してたので本当によかったです。

電気ケトルの蓋がない

今日は午前中おもちゃの断捨離をしました。 どんどん使わないオモチャを袋に入れ、掃除するとホコリが結構出てきました 少し片付いてスッキリしたのでお茶を飲もうとしたら、いつも使ってい電気ケトルの蓋がどこにもないのです 探してもどこにも見つからなく…

RSウイルスが手強い

下の子がまたRSウイルスに感染しています。 今日で3日目ですが熱が高く、咳と痰がひどいのであまり眠れないようです。 ものすごく不機嫌です 看病中の私の体力もかなり辛いところです 弱音で申し訳ないのですが、このウイルスは本当に勘弁です 毎年保育園で…

膠原病科の診察

sle

夏から気づいたら秋になりつつあり、ブログを放置していました 私は変わりありません。良くも悪くもなくです。 毎日特別なことはないのですが、疲れては寝て、また活動してを繰り返しています。 ステロイド8㎎で過ごしていますが、時折朝起きると手首やら、…

夏の目標が達成できました。

娘たちの夏休みが終わり、幼稚園は半日だけですが登園しはじめました。 長い休みが終わり少しホッとしております 今年の夏の私の目標は体調を崩さずに子供たちと夏休みを過ごすことでした。 夏休み中、お腹を壊したり、頭痛で寝込んだことはありましたが自宅…

病気だから働けないのか、ただ逃げているのかわからなくなるのです

夏休み、子供たちがどうしても会いたがっていたアンパンマンに会いに行ってきました。 体力のない私は人より休憩したり、移動に時間や手間がかかるので、旅費も多くなってしまいました。 子供たちはとても喜んでくれて、楽しめたのですが。 現実に戻りかかっ…

偏食の激しさにまいっている

食べなければ与えずお腹を空かせればいいと何度も周りから言われる。 そう言われて食べなければ片付けるが、片付けると娘は泣き叫ぶ。 今朝もミートボール5つのみ。 お茶も一切飲まない。 放っておいても飲まないし、食べ物も気に入らなければお昼も食べませ…

お腹を壊して寝込む

sle

なぜか夜中に腹痛で目覚め、そのまま寝たり起きたり。子供に蹴られたりしながらウトウト。 今朝起きると身体がしんどい。動けない。 子供に朝御飯を用意して一緒に食べるものの、腹痛と胃痛で。 その後すぐお腹を壊して何度もトイレに( ;∀;) 今日はめった…