Sleになって気づいたこと

2017年の夏、膠原病の全身性エリテマトーデスになりました。

下の娘のこと

下の娘の偏食が激しく、体重増加について病院で以前から指摘されていました。 いつも成長曲線のギリギリ。体調を崩すとそこから体重が増えない…… 医師からは食べさせる物が悪いとか、与える方法が悪いとか色々言われ試行錯誤しています。 今年の7月で2歳にな…

私の身体はどこまでなら耐えられるのかわからない

このところ暑くなってきて子供の送り迎えだけでもクタクタで、さらに夫が事故を起こしたり、子供のことで悩んだり。 今月は薬を飲み忘れて寝込んだり…… 無理をしないといけない状況にいます。 今日は車の事故のことで午前中が終わり、午後は子供の迎えとスー…

今年も夫が車で事故を起こした(泣)

タイトルどおり今年も夫が車で事故を起こしました。 夜勤帰りコンビニで前向き駐車し、用事を終えて帰ろうと車でバックしはじめたら入ってきた車とぶつかったとのこと。 少し擦った…… と電話があり夫が言っていたのですが、見てみると凹んでる、ボコってる …

ドラえもん展にいってきました

タイトルどおりドラえもん展に行ってきました。 子供を二人連れて電車での外出はほとんどしたことがありません。 ドラえもんは下の子が好きなので頑張りました! 特定医療費受給者証で私、夫は入館料が免除され無料でした。 ありがたいです。 上の子は電車が…

クレストールから卒業 スタチンとコエンザイムQ10の関係が気になる私

sle

以前調剤薬局でコエンザイムQ10についてチラシが貼られていました。 そこに、クレストールなどスタチンを内服していると、コエンザイムQ10が減少してしまうと載っているのです(○_○)!! そのスタチンですが私飲んでます!!! 私はループス腎炎から低アルブ…

道のりは長い

子供の発達障害のことです。 上の子に発達障害の疑いがあり6月から療育に通っています。 毎週嫌がらず頑張って取り組んでいる娘。 少し慣れてきて安心してきたのですが、発達障害の診断をつけるには医師の診察が必要で病院を探しています。 探し始めてみるも…

ステロイドを飲み忘れた

sle

昨日からステロイドを飲み忘れて寝込んでいる。 どうも土曜日の朝忘れたようだ。 原因はアクトネルを飲み、子供たちより遅れて食事をし慌てていたからだと思う。 土曜日は保育園の夏祭りもあり午前中から出掛けないといけなかったが、夫は全く準備をしておら…

ステロイドの減量と痛み

先日膠原病内科の診察に行ってきました 関節痛がじわじわと出てきていることを伝えましたが、日常が送れているなら大丈夫らしく。 維持量5㎎に向けて減量することに。 減量して数日、膝や肘に痛みが出てきました ピリピリしたような筋肉痛が足に出たり。 痛…

夏服を買って後悔している

今年の夏は服を買わないと決めていた私。 けれど、買ってしまいましたΣ(´□`ノ)ノ 前回から話していましたが、産後とくに体型が変わり着れる服がどんどんなくなってきました。 あまり人前に出かけることもなかったので、洋服を買いに行くこともあまりなく。 そ…

GREEN DA・KA・RAを飲んでから焦った話

sle

このところ暑くて汗をよくかくので脱水予防に良さそうな飲み物を探していました。 スーパーにGREEN DA・KA・RAが売られていて、子供が欲しがるので購入。 さっそく飲んでみました 冷たくてさっぱりしていて美味しい 飲みやすいと喜んでいたのですが、パッケ…

子供たちがまた何かに感染している

29日から子供たちが順番に高熱を出している 下の子は今朝解熱したけど、舌に何かできていて水分も嫌がるので手を焼いているのです まだ指しゃぶりをしているのですが、口が痛いらしく何度も泣き叫び( ̄▽ ̄;) 上もだんだん機嫌が悪くなり、喉が痛むというので…

自分の体型に合う服がみつからない

そろそろ2年前になりますが、私はステロイドの使用量が多かった時期にかなり筋力が落ちました。 産後すぐだったことも重なって胃下垂がさらにひどくなりました。 そして今も下がった胃が戻る様子はありません。 手足は細いのに下腹がぽっこりしています。 近…

比べても何もかわらないし、変えられないこともあるのです

今朝は久しぶりに目の前にキラキラしたのが現れ、偏頭痛がおきました。 顔半分が痛くやっとの思いで保育園と幼稚園に子供達を送り届け、自宅に帰っていると車にひかれそうになり( ̄▽ ̄;) 完全に私が悪いのです。 頭が痛すぎてボーッとしてしまいました。 肩…

プラケニルを2回分飲み忘れている

今週のどこかでプラケニルを2回分飲み忘れているよう…… この2錠が余っている 毎朝下の子が朝ごはんを食べなくて、横について食べさせているがかなり時間がかかってしまう。 その後、慌ただしく自分の薬を飲んでいる。 よく確認していないのか、ボーッとして…

私から幸薄オーラが出ているかもしれない

いつも予定を伝えてくれない夫に振り回されている。 3日前に社員旅行に行くと知らされた(私がたまたま聞いたら思い出して教えてくれた) そしたらいきなりお土産を買うお小遣いを持っていくと。(みんなで観光してお土産を買うらしい) 家計から1万円持っていく…

私ことながら奨学金をすべて完済した

私ことながら奨学金を完済しました!!( ̄- ̄)ゞ 世の中が不況とよばれる時代に学生だった私は貧乏でどうしようもなく、高校と専門学校と2回奨学金を借りてなんとか自力で卒業しました。 本当は大学に行きたかったけど、そんな大金を借りる勇気もなくあきら…

老後2000万円なんてあるはずがない

毎日ニュースで老後2000万円と騒いでいる。 私からすると毎日の生活が精一杯なのに…… どこにそんな余裕があるのだろう。 そもそも働けないと2000万円なんて貯まらない。 病気で無職の私には無理な話です(涙) どこかで私も仕事をしないとなぁと焦っている。

目覚ましを止めた記憶がない

こんばんは☆ 近頃の私はすぐに疲れて、なんかだるくて眠い。 少し家事をしては疲れて休憩。 甘いおやつが美味しくて(笑) 夜も早めに子供たちと寝ているはずなのに。 今朝も目覚ましを止めた記憶がない。 二度寝してしまった( ̄▽ ̄;) これは病気だからなのか…

入院中にはじめた趣味

私の最近の作品を写真にあげたが、本当はこのままかばんを編む予定であった。 けれど、途中で飽きてやめてしまった。 結果、巨大コースター的なものとなり、今ティファールの下敷きになっている。 編み物は好きで入院中ずっと編んでいた。 ステロイドの副作…

バランスボールの効果

バランスボールをはじめた我が家。 1週間程経過し夫が3㎏の減量に成功しました!! 私も体重は変わらずですが、体年齢が19歳から18歳になりました なぜが体組成計で測ると私の体年齢は19歳、そして、本日18歳に(笑) 病気なのに若々しい体らしい。 夫の体年齢…

健康で文化的な最低限度の生活って何なんだろうと考えていました

今日は上の子の水筒につける肩ベルトを縫っていました。 何度か失敗しながら、試行錯誤を繰返しなんとかできました 下手くそですが娘は喜んでくれました✨ 上の子は感覚過敏で、麦わら帽子もチクチクするらしくうまくかぶれないのです。 通園の帽子が麦わら帽…

5月の診察にいってきたよ

sle

3月は胃腸炎、4月は風邪をこじらせて咳喘息、5月も風邪をこじらせて咳喘息と体調がよくありませんでした。 5月の診察ですが、炎症反応も落ち着いているし肺のレントゲンも大丈夫とのこと。 採血は7本も採られたけど問題なく。 eGFR 95 尿タンパク(-) 尿潜血(…

専業主婦と持病持ちの主婦はやっぱり違うよ

また喉が痛い。 少し咳が出る。 このところ自分の体力以上に動きすぎなのか感染症によくかかる。 私が油断しているからなのか。 私の場合ループス腎炎なのであと少なくとも1年は免疫抑制剤を変えない方針だそう。 免疫が働きにくいというのはなかなか厄介。 …

ひきこもり主婦がバランスボールを注文する

発病してから春、夏は特に紫外線と暑さで家ここもっている私。体重は増えていませんがなぜか下腹がぽっこりしてきました。 近頃は身体のラインを隠す服しか着れなくなってきました( ̄▽ ̄;)ステロイドを飲んでいると通常より筋力が付きにくく、落ちやすいので…

結婚して7年たっても夫が謎すぎて理解できなす

つい先日夫の好物を知りました。 それは太巻きの寿司。 スーパーで食べたいと言うので購入したのですが、値段の高さに驚きました。 他の握り寿司弁当とかじゃダメなのか聞いてみると、「俺は巻き寿司が好きやねん」と。主人が巻き寿司好きだったなんてはじめ…

sleを抱えながら南海トラフ地震を生き残れるのかいつも考えてしまいます

私は地震がある度に思うのです。 大災害があったとき、sleを抱えながらも生き残れるのか?? とくに、南海トラフ地震は30年間に80%の確率で起こるとニュースなどでも言われています。 生きているうちに被災する可能性もあるということです。 先月胃腸炎で嘔…

キャラ弁のプレッシャー

今私が一番頭を抱えている家事のひとつ。 キャラ弁当作りというもの。 娘の幼稚園の決まりでピックは使えず、ご飯はお箸で食べやすい大きさのおにぎりにしなくてはいけない。 フルーツは1種類だけ。 野菜は嫌いと言い張る娘。 彩りにミニトマトを入れたらブ…

言葉に表すということ

今日、主人が子供たちの希望でアンパンマンの絵本を読んでいました。 内容は少し長め。1歳の子には難しい内容でした。下の子は途中で飽きてしまい、他のおもちゃを触り遊び始めました。 すると、横にいた上の子がいきなり下の子のおもちゃを横から取り上げて…

sleで抜けた髪 美容師さんもお手上げ

sle

今日は娘の髪を切りに美容室に連れていきました。 ついでに私も時間があったら切ってほしいとお願いしました。 近所の安い美容室。指名もなし、予約もなし。 だれが切るかもその時に決まります。 娘はさらさらで素敵な髪型に 私はというと、1月に切った以来…

sleって厄介な病気だなぁと思った10連休

ゴールデンウィークはなかなか辛く厳しく早く過ぎてほしい思いでした。 明日から普通の日常に戻れることに安堵しています。 子供たちは可愛いですが、10日間24時間ずっと共に過ごすと精神的にも身体的にも疲れがとれません。 特に春は紫外線がきついですが、…