前回のメルルの健診でのこと。 メルルは保健師さんから「メルルちゃんは女の子、それとも男の子どっちかなぁ」と聞かれました。 メルルは「……」と無言のまま。 えーっΣ(´Д｀；)！！ メルルは女の子です。 今までわかってなかったの？！ たしかに今まできちん…

産後にループス腎炎が悪化した私。 スー子の妊娠中から尿蛋白、潜血反応が出ていました。 妊娠後期(30週の頃)に一度、腎臓内科を受診しています。 けれど、その時はまだ様子をみても大丈夫なほどで軽症でした。 そして産後も続くようなら再診察になりました…

パルス療法後の私の補体です。 C3 31 C4 4 CH50 18 これが自分にとってどうなのか、sle初心者の私にはよくわかっていません。 sleにとって補体が下がることはよくないこと。活動性があるということは後にわかりました。 ちなみに、おかげさまで今はすべて正…

私が今回病気になり一番驚いたのは、きっと私の夫です。 私には一応夫がいます。初登場です。 実物はカピバラに似ています。 私の夫は本当にマイペース＆天然なのです。 結婚当初、夫は奈良から出たことがほとんどありませんでした。奈良のことしか知らない…

おはようございます☀ メルルの鼻のとびひが治ったので、無事保育園まで送り届けてきました。 毎日３回消毒し軟膏を塗り続け、なんとかやっつけることができました(*≧∇≦)ﾉ スー子は鼻水がまだすごくて37℃前半熱のため保育園はお休みしています。 今、朝寝して…

私は免疫という存在に未知なる力を感じています。 なんというか宇宙的なよくわからないそんな感じです。看護学生の時授業で習いましたが難しくて……(ーー;)Sleになって免疫のことを改めて勉強してみましたが、うーん(￣～￣；)っとなるだけでした。 やっぱり…

おはようございます☀ 今朝は関節痛がましです✨ この病気の不思議な点、「移動する関節痛」というもの。 私の関節痛もなぜか移動し続けています。 私は指の関節、肘、以前は踵がよく痛かったです。 指が痛いのは困ったもので、スー子の離乳食を作るのに、食材…

もともと食いしん坊な私ですが、やっぱりステロイドの副作用でしょうか？？おやつが大好きになりました。もちろん食べた分、身につくので一応カロリーは気にしています( ノД`)…ですが、最近そのおやつについて見直すことになりました。きっかけはメルルの虫…

スー子が生後9ヶ月になりました。 ですが、スー子は自分のことを赤ちゃんだとは思っていないようです(ーー;) メルル(三歳)が遊んでいると必ずハイハイして邪魔しにいきます。 そして、メルルの持っているおもちゃを奪い遊びはじめるのです。(もちろんメルル…

おはようございます☀ 今日は久しぶりに眠れました( ＾ω＾ ) 私はもともと眠るのが下手だったのに、ステロイドを飲むようになってより眠れなくなりました(￣▽￣;) 今も子供の泣き声で起こされたりすると、そのあと眠れないことが多いです。 眠れないと一日中…

メルルがとびひになりました(￣▽￣;) 左の鼻の入り口にキズがつき(鼻をほじって傷つけた様子) そこがずっと赤く腫れていました(3週間ほど経過)見た目も不細工になっていました。 3日程前から虫刺されで昔処方されていたデルモゾールを塗ってみましたが、やっ…

今日は気分が落ち込みと主人への怒りが爆発してしまい……泣いていました。しばらく一人でいると、メルルが心配して毛布を持ってきてくれました。子供に申し訳なくてまた泣いてしまいました。 メルルは新学期になり新しいクラスになりました。 新しい教室に、…

病気のせいでこんなに疲れやすいのか、本当に体力がなく１日家事をしたらクタクタです。 今日はスー子が風邪で不機嫌だったので保育園を休みました。けれど、書類で必要なものがいると言われ、午前中保育園まで行ってきました。 すると、また夕方電話がかか…

スー子が風邪をひいています(鼻水ズルズルでハイハイしながらいろんな所につけてまわっています)私の恐れている感染症……私は未だにsleでリンパ球が低いままです(薬のせいか、sleかわからないそうです)リンパ球が少ないということは、ウイルスと戦えないとい…

出産したときのことを書こうと思います。上の子メルルの出産の時からどうも私はsleでした。(ループス腎炎になるまで全く気づかずかなかった) 妊娠中からディスコイド疹が足に出たり、春先には蝶形紅斑や手の関節痛が出ていました。 産後は自然に治っていたの…

おはようございます。今朝はアクトネルの内服のため早く起きました。 メルルとスー子が起きてくるとじっとしてられないので、寝てくれているうちに飲みます。とはいえ、このアクトネルの処方もやっと最近出ました。そうです( ノД`)…忘れられていました⤵ もう…

おはようございます☀ 昨日の夜から今週の溜まった疲れが出てダウンしております。 昨日は家事をすべて私がすればよい的な夫が、大量の洗濯物を出し知らん顔していたのに腹を立て文句を言いました。 たくさん脱ぐなら雨で干すところもないので、声かけくらい…

昨日はメルルの三歳半健診でした。 スー子は保育園に預けていきたかったのですが、前日微熱を出していたので無理でした。結局二人を連れて行ってきました。メルルはものすごく怖がりです。 知らない所にいくと、泣き叫び大暴れすることもあり、私はスー子を…

私が受けた治療 ①ステロイドパルス3日間 ②ステロイドパルス後、プレドニ内服(50㎎を2ヶ月、その後減量となりました) ③セルセプト内服(500ミリからスタート、現在2000ミリ) ④プラグラフ3ミリ が主な内容です。 その他胃薬や骨粗鬆症予防、コレステロールの薬…

出産後全身性エリテマトーデス(sle)になった私は、とりあえず産後、退院し一旦自宅に帰りました。sleの検査は結果が出るまで時間がかかるので、外来で結果を聞くことになっていました。痛み止めが出ていましたが、これが全く効かず…退院後も、どんどん痛みが…

はじめまして。30代の2人の子がいる主婦です。私は昨年の夏、出産をきっかけに膠原病(全身性エリテマトーデス)になりました。病気のこと、子育てのことなどブログに残していきたいと思いはじめました。 2017年の夏、二人目の子供(スー子)を妊娠中でした。妊…