Sleになって気づいたこと

2017年の夏、膠原病の全身性エリテマトーデスになりました。

知りすぎないことも必要

私はこの病気になったとき、ブログをはじめ色々なサイト、医師からもらった病気のパンフレットに目を通し、病気について色々調べました。

ですが、読めば読むほど不安が募り、また気持ちが不安定になるのです。

 

不安で泣いてばかりいる私をみた母が(私の母です)「もう調べるのやめときや、先生の言ってることだけ聞いといたらいいよ。」と言うのです。

 

私の職業は以前も書きましたが看護師です。

 

私たち看護師は慢性疾患(治らない病気のこと)を持つ患者に対して、患者が自身の病気について知り、病気と共に生きていく上で必要な行動をとれるように導くのが仕事です。

私は今回難病(sle)になり慢性疾患患者の仲間入りをしました。

 

ですから、私も患者として病気について知る必要がある。

もっと自分の出来ることを探さないといけない。

これからの自分の行動で病気を悪化させてはいけない。

もっともっと病気について知らないといけない。そう心から思ってました。

 

私の母は一般人です。医療知識もありません。

そんな母から言われた言葉にはじめは納得いかなかったのです。

 

ですが、大学病院に移り同じ病気の患者さんやさまざまな患者さんに出会い、母の言ってたことが少しわかってきたのです。

同じ病気でもあんまり気にしてないというか、けっこう自由にしているのです。

たしかに病気になり辛いのは同じなのに、とても明るくて一緒にお話していると元気がもらえるのです。

 

「あー、私はまだ起こってもないことを考えて怖がってばかりだなぁ、もう病気のことあんまり調べるのやめようかなぁ」ってだんだん思えるようになってきたのです。

 

それ以来私は自分の病気について深く調べるのことはやめました。

 

医師から気をつけるように指示されていることは守りますが、それ以外は必要以上に知りすぎない。

周りと比べない。自分を追い込まない。

 sleはみんな違うのだから。全てが同じな人なんていない。

病気の私が私なんだ。

だから、私には知りすぎないことも必要なのです。