Sleになって気づいたこと

2017年の夏、膠原病の全身性エリテマトーデスになりました。

わたしの独り言

私はsleだけど、心までsleではない

ここ数日とくに心の調子が悪い。私のダメなところで、なぜかすぐ気持ちがいっぱいいっぱいになってしまう。とくに生理前、風邪などの体調不良、寝不足になると心の調子が悪くなる。午前中は動くのが億劫で何もできず過ぎてしまう。結局、自分が家事をしなか…

Sleで入院中は本当によく泣いていた

今日はバタバタ。夜は頭痛で早めに横になりました。夫も夜勤から朝帰宅するも微熱と頭痛( ̄▽ ̄;)おそらく下の娘が撒き散らしたウイルスにやられている 夫より、「今回のやつはかなり強烈!」とのこと。次は私かもと怯えているそんな主人は連勤なので今夜もあ…

ステロイドの行く末とQOLを考えて

最近膠原病の友達のお見舞いに行きました。 彼女はまだ若いのですが、私より症例のない病気で治療が難しいようです。 ステロイドを大量使用することで副作用に今も苦しんでいます。 見ていてとても辛そうでした。 私も現在ステロイド11㎎まで減量しています…

近頃の私

近頃ブログを更新していない。原因は娘達がパワーアップしており、毎日子供たちといるだけでクタクタだからだ(。・_・。)下の子は歩けるようになったけれど、外に行きたいと泣き叫び玄関から離れない。なので、朝から泣き叫ぶ娘と戦い、負けて、毎朝お散歩に…

なぜか右手首が痛い

昨日の夜中から右手首が痛い。 下の娘が鼻づまりで夜泣きし、夜間鼻水をすうのに頑張ったが、あまりにも暴れるので大変だった。 そして気づけば右手首が痛い…… 今日一日少しましにはなったけど、痛みが移動しないのでこれはsleの移動する関節痛ではないかも…

捉え方の違い

安定しない私の体調。 仕事に戻る自信もなく今後のことが不安しかありません。 そこへ主人の交通事故で車がつぶれるという 予想外の出費にまた落ち込み、不安だとぼやいています。 このとこ自然に眠れず毎晩眠剤にお世話になっています。・(つд`。)・。 ところが…

夫が車で交通事故を起こした

タイトル通り、昨晩夫が仕事の帰りに交通事故を起こしました。 直進していた夫が急に右折してきた車を避けられなかったそうです。 幸い相手の方も夫も怪我もなく済みました。 ただ、我が家の車は動かない状態です。 今朝夫は早出業務のため、始発もなくて実…

あまりの暑さで軽い熱中症に

24日に子供達の保育園にお迎えに行った後、顔が真っ赤に火照り、頭痛と軽い倦怠感でしばらく家でじっとしてました。 その後、子供達をお風呂に入れなくてはいけなくて汗だくになり、顔も火照り、また休憩するものの、夕食になっても食欲がない…… 夜も眠って…

感謝しています。

ブログを久しぶりに更新して、コメントをいただいたり、多くの方に読んでいただいたようで驚いています。 こんなブログですが忘れられずにいたこと。 みなさんに読んでいただけたことに感謝しています。 病気で先が見えず不安で仕方なかった頃、あるブログに…

近頃の様子

記録的な大雨が続いています。大変な被害が出ていて不安な気持ちです。 久しぶりにブログを更新します。 雨のせいかわかりませんが疲れやすく、なのに眠りが浅く疲労していた一週間でした(^o^;) 今日は上の子の保育園で夏祭りです。 ですが、私と下の娘は家…

私が一番大切にしたいこと

スー子がもうすぐめでたく1歳になります。 病気なり色々考えさせれた1年間でした。 今まで健康であることが当たり前だと思い、自分に自信を持っていた私。 病気になって周りの人に助けられ、心配され、なんでも出来ると思っていた自分が恥ずかしく思えました…

将来の夢はたこ焼きやさん

この間、上の娘(3歳)が将来の夢について語りはじめました。 娘は将来たこ焼きやさんになりたいそうです(。・ω・。) たこ焼きやさんになりたい理由はかっこいいから✨ それともう1つ理由がありました。 パパとママと、みんなでたこ焼きやさんをしたいそうです…

子供の癇癪がひどくて私の心が疲れています

上の娘(3歳8ヶ月)の癇癪がひどく、親の私が精神的に追い詰められています。 赤ちゃんの頃からとにかくよく泣いて、泣きすぎで嘔吐するくらいです。 周りの子供達と比べてもあきらかにひどく、ずっと私の悩みでもあります。 3歳になり身体も大きくなってき…

美容院にいくか家族会議しましたが、誰からもまともな返事が返ってきませんでした。

明日下の娘、スー子の保護者懇談会があります。 Sleになり髪が抜け、生えたきたけど爆発チリチリヘアーな私。 人に会うのは少し緊張します。 少しでも見た目を健康に美しくしたほうがいいのか(ーー;) 美容院にいってみようか…… おやつを食べながら夫が休みで…

夫のおならが臭すぎてヤバイです

タイトル通り我が家のおなら問題です。 うちの夫は痔の持ち主で、マグラックスを服用しています。 そのせいかおならが強烈に臭いのです。 しかもしょっちゅうおならをこくので迷惑きわまりないです。 今日は蒸し暑いので扇風機をまわしていました。 首を回る…

週末のまとめと節約ごはん

9時15分の壁を乗り越えるために 翌日、普段より子供達を20分早く起こしました。いつも7時起きですが、6時40分に起こしました。 いつもバタバタして忙しいのですが、早く起きた分スムーズに朝ご飯が終わりました。 朝食が終わると少し余裕が生まれ、いつもよ…

私と話してくれるのは3歳の娘だけです

もともと仕事ばかりしていた私。 仕事で一日を終え、疲れたら家でゴロゴロする。 家では干物のような生活でした。 結婚してからも仕事優先で主婦らしいことをせず仕事ばかりしていました。 休日は夫と出かけるか家でゴロゴロ生活。 人付き合いをほとんどして…

格安スマホと私の生存率

今朝、夫に格安スマホに変えるよ!!! っと私から言いました。 夫は不思議そうな表情で「お金ないの?」と…… 非課税になるってことはにシングル家庭や、税金を納めなくていい生活保護世帯ぐらいしかうちにはお金がないってことだとオーバーに説明してみまし…

夫が普通に働いてるはずなのに非課税世帯の仲間入りです。

おはようございます。 昨日お金の管理ができない夫が不思議そうな顔をしながら給料明細をみせてきました。 というのも、地方税の決定通知書がついていたのです。 「なんか、よくわからんねんねど、これー?」とみせてきました。 ちなみに通知書は何日も前か…

今月は18万も赤字です。

今月は自動車税、父の日、母の日、夫の飲み会、夫の友達の結婚式、電気ケトル、二人分の保育料等が重なり18万円の大赤字でした。 夏はボーナスが出る予定なのでなんとか埋めることはできますが赤字です。 夫はお金の計算ができないので、今日は友達の結婚式…

私が心で密かに思っていること(動物の糞が怖い)

こんばんは。 久しぶりに奈良公園にいってきました。 鹿に会いたいと娘が言うので、夕方紫外線がましになってから行きました。 鹿をあんなにみたいと熱望していましたが、見るなり泣き叫び夫から離れませんでした。 私も鹿はめちゃくちゃ近づいてくるので怖…

育児を心から楽しめていない自分がいます

私の独り言です。 育児を心から楽しめないブラックな自分がいます。 洗濯物ひとつろくに畳ませてくれない。 ご飯はいつも立って食べるか、冷めてしまったものをかけ込んで食べる。常に呼ばれ続けるので一息つく間がありません。 小さいことが出来ず、でもし…

仕事がしたいパート4 (過去に勝手に寿退社した夫との話し合い)

仕事がしたいパート3で転職をやめようとしている夫。 さすがに夫と話をしました。 夫は前回あった上司の方との面接で、夜勤のある職場に移動願いを出してみたそうです。 本人は移動が通らなければ次を考えるようなのです。 とはいうものの、夫はかなりの不思…

ジェット風船が怖くてタイガースの応援にいけません

私はまだ夫と二人だった頃よく阪神タイガースの観戦に行っておりました。 お酒を飲み、おつまみを食べ、夫と楽しく歌い応援するのです。(まだ新婚だったので仲がよかったのです) 7回の攻撃を迎えるにあたり、ジェット風船を膨らましノリノリに振り回し飛ばす…

仕事がしたいパート3(夫が転職をあきらめた)

不思議星人の夫はある日「世の中はタイムイズマネーやで♪俺、転職するから。ママは働かなくていいよ。」と言い出したのです。 何にも考えてない夫がやっと思い立ってくれたのかと少し期待してしまいました。 考えが甘かったです。 仕事を探す気配がなく、毎…

仕事がしたいパート2(我が家の家計事情)

仕事がしたいに引き続いてです。パート2です。 お金がない。お金がない。ってなんでないのか考えてみようと思い家計簿をつけてみました。 今まできちんとつけていなかったずぼらな私です(ーー;) こんなところで書くのもですが、現在夫のお給料は20万円を切っ…

仕事がしたいです((T_T))

我が家は貧乏なのは以前ブログに書きましたが、本当に貧しくて泣けてきました。 というのも、夫の職場の方から子供服のお下がりを時々いただくのですが、ブランド服が多くいつも驚いています。 さらに、ピアノなどさまざまなお稽古もされているそうです。 で…

勇気の花のエキスが欲しいです

「勇気の花のエキス」とは それは我が家のスーパーヒーロー!!アンパンマンさんの顔に練り込まれているというすごいお花のエッセンスのことです。 このエキスがなければ彼はただのあんパン。 勇気が湧いてこないそうです。 昨日も私は一日子供達と過ごすだ…

胃腸炎の思い出

スー子の胃腸風邪が移ったかもしれない私でしたが今回は軽めですみました。よかったです(*^^*) 私には胃腸炎で必ず思い出すことがあるのです。どうかこの悲しい思い出を聞いてやってください。 ある真冬の夜、私は突然に吐き気に襲われ、その後嘔吐してしま…

不自由ではあるけれど、すべての自由を失ったわけではない

おはようございます。 今日も私の独り言です。 私はsleで入院中、しゃがみこむと立てなくなっていました。 その頃は「あぁ、私はもう自転車に乗ることもできない」と思いました。出来ていたことができなくなっていく、不安でなんともいえない悲しいそんな気…