Sleになって気づいたこと

2017年の夏、膠原病の全身性エリテマトーデスになりました。

私が一番大切にしたいこと

スー子がもうすぐめでたく1歳になります。

病気なり色々考えさせれた1年間でした。

今まで健康であることが当たり前だと思い、自分に自信を持っていた私。

 

病気になって周りの人に助けられ、心配され、なんでも出来ると思っていた自分が恥ずかしく思えました。

そして、健康だった頃のように働いたり、出掛けたりと、なんでも自由にとはいかなくなりました。

 今日も仕事もせず、子供達といるだけで疲れ、本当にこれでいいのかと自問自答する日々です。

 

今朝は上の娘が「足がだるい~」とぐずぐず言いだし。(結局私の膝に乗りたかったよう)

上の娘を膝に乗せながら、下の子の離乳食を食べさせ気づけば保育園に行く時間ギリギリ……

 

けれど、こうやってべったり一緒にいてやれる時間、娘達が私と居たいと思ってくれる時間は期間限定なんだろうなぁと。

 

おそらく働くとなれば、私にはそんな時間や心の余裕もなくなります。

実際、上の子を預けて働いていた時は余裕がなく毎日、精神的にも身体的にも辛かったです。

 

そして、何より体力的にも自信がないのも正直なところです。

自宅にいるだけで抗体が上がり下がりと繰り返し、何もしていなくても腎炎がまだ活動性を持っている状態です。

 

今は私の中で仕事を辞める方向で考えています。

 

なんとか入った保育園も辞めないと行けなくなるかもしれません。

 

収入も足りないので貯金を崩しながらになりそうです。

 

もちろん、無職になることは勇気が入ります。

心の中は不安だらけです。

 

けど、私が今一番望んでいること。

家で子育てをすること。

自分のことを自分でしながら日常生活を送ること。

 

仕事はまた変えられるけど、毎日大きくなる子供との時間は戻せないと思ったのです。

 

 昨年入院した時は、家に帰りたい、子供達と居たいと心から願ったのです。

何度も早く帰りたいと泣いたのだから。

 

身体中が痛くて、着替えすら出来ず助けてもらっていたこと。元気になっても忘れてはいけないので。

 

まだ仕事を辞めるか職場には話していません。

 

現在は自宅療養中、もう少しだけ待ってもらえそうなので、主人にも相談してあせらず考えたいと思っています。