Sleになって気づいたこと

2017年の夏、膠原病の全身性エリテマトーデスになりました。

最近のsleの状態

混在の治療状況について

現在はプレドニン6㎎、ベンリスタ自己注射毎週、タクロリムス3㎎、プラケニル1錠、ダイフェン隔日、胃薬、骨の薬、その他です。

夏前にプレドニン5㎎に減量したものの、微熱が出たり、怠さがひどく6㎎に戻してもらうことになりました。

血尿はないものの、タンパク尿はじわじわ上がって500~600台を行ったりきたりしております。

sleが原因であれば血尿が出てくるようで、単なる腎機能の低下のような感じのことを言われてます。eGfrは60~70台を維持してますが、ここ数年60台前半が多いです。

ステロイドを長期に使用しているため、血管にも負担がかかっているらしいです。

腎臓も血管の集まりですから仕方ないですね💦

確かに気がつけば皮下出血がよくできます。

皮膚も脆くなっており、ステロイドの副作用を実感しております。

 

現状としては抗ds-DNA抗体も少しずつ高くなっており、ステロイド6㎎が精一杯な感じなようです。薬は変えず過ごしております。

パートをはじめたのは12月ですが、パートでも健康診断をうけないといけないらしく、しかも実費で受けました😞💦

そしたらやっぱり医師からこんなにたくさん薬飲んでて働けるの??的なことを言われまして…

やっぱり働くのやめておいたらよかった?とか、子供の体調不良とPTAの役員決めの選挙管理委員にくじで当たって何度か学校に行ったり、全く向いていない仕事を選んだ私が悪いのですが、仕事がとてもしんどく、本当にどうしてこんなに私っていけてないのかしらと日々悩んでおります。

電話では退職したいとお願いして了承してもらえましたが、もう一度人事の方、施設長と話し合いになっており本当に辞められるのか、だんだん不安になっております。

 

なんだかよくわからない文になってしまいましたが、今日は終了です。