Sleになって気づいたこと

2017年の夏、膠原病の全身性エリテマトーデスになりました。

sle 治療と大切なもの

私が受けた治療

ステロイドパルス3日間

ステロイドパルス後、プレドニ内服(50㎎を2ヶ月、その後減量となりました)

③セルセプト内服(500ミリからスタート、現在2000ミリ)

④プラグラフ3ミリ

が主な内容です。

その他胃薬や骨粗鬆症予防、コレステロールの薬なども内服してます。

 

私はループス腎炎Ⅳでステロイドだけでは症状が抑え込めませんでした。

大量に蛋白尿が出続け、救急で運ばれた病院から大学病院へ転院しました。今も大学病院に通院しています。

 

入院中はステロイドの副作用もあり、毎日泣いてばかりでした。家に置いてきた子供たちが心配でしたかなかったです。

上の子(メルル)は3歳になる前で、下の子(スー子)は新生児でした。メルルはいきなり現れたスー子に戸惑い、そして帰ってこないママに不安とストレスを感じていました。

スー子は夫が急遽育休を取り、育ててくれましたが、慣れない3時間おきのミルクや赤ちゃん返りしたメルルのお世話で会うたびにやつれていました。

 

病気になる前は、健康で働けたし自由に好きなものを食べ生活していました。

けれど、私は育児に疲れたとか、夫の給料が低いとか毎日文句をいい不満を感じていました。

 

今は治ることのない病気になり不敏なことも多々ありますが、家で子供たちを育て、家族と一緒にいれるありがたさを感じています。

 

きっと病気になっていなかったらそんな大切なことに気づかず、ずっと過ごしていたかもしれません(´- `*)