Sleになって気づいたこと

2017年の夏、膠原病の全身性エリテマトーデスになりました。

sle 食事制限

おはようございます。今朝はアクトネルの内服のため早く起きました。
メルルとスー子が起きてくるとじっとしてられないので、寝てくれているうちに飲みます。

とはいえ、このアクトネルの処方もやっと最近出ました。そうです( ノД`)…忘れられていました💦⤵
もう少し早く伝えるべきでした。私は入院中すわっているだけで冷や汗だらだらだったので、座って過ごさないといけない骨の薬がでていなかったのです。

最近飲み始めたけれど、骨はどうなっているのか……
過ぎてしまったことはしかたありませんね

昨日は結局、メルルがパパにしびれを切らして私を起こしにきました。パパの用意したとても素敵とは言いがたい朝ごはん&離乳食で、もちろんスー子も食べてくれず。私が作りなおしになりました😩(洗い物は倍になりました😢)

私に何かあったときパパにはもう少し動けるようになっていてほしいので、引き続き時々家事、育児にも協力してもらうことにします。

私のsleは発病し半年は経過してますが、まだ寛解しておりません。

ですがかなり良くなりました😃

蛋白尿はパルス後も7gは出てましたが、今は1g以下になり、ネフローゼから脱出できました。

蛋白制限も年末に一旦解除されました。

入院中は産後にもかかわらず、1400キロカロリー、蛋白40gだったので、とてもお腹が空きました。
体重は浮腫もとれたので、13㎏ほど減り身長160㎝なのに40㎏を切りました。
さすがに、途中で1600キロカロリーに増やしてもらえましたが。



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私が食べていたご飯です。妊娠中は勝手に浮腫で体重が増加し、助産師さんから怒られていたので、ずっと食べたいものを我慢していました。産んだら食べれるからと言い聞かせて……

なので、余計辛く感じたのかもしれません。

好きな時間に好きな飲み物を飲んだり、食べれるということは本当にありがたく、幸せなことだなぁと日々痛感しております。

今日もあんまりお料理上手ではないのですが、1日頑張ってご飯を作ります😌