Sleになって気づいたこと

2017年の夏、膠原病の全身性エリテマトーデスになりました。

夏休み子供に我慢してもらうことが多く申し訳なく感じています

夏休みに入りました。我が家のコロナ感染はその後落ち着きましたが、体力が落ちているのか、それともsleの影響なのか体調がやや不良です。

なぜか朝起きたところなのに、頭痛やら耳鳴りやら倦怠感があります。

少し家事をすると37℃の微熱が出ます。

その割に夜は寝付きが悪く、日中しんどくて横になるとうとうと寝てしまいます💦

こども達からは外に出たい!遊びに行きたい。と催促されるので近所の買い物に行くものの、暑さと倦怠感で思うように付き合ってあげられません。

本当はプールに行きたいようですが、主人は仕事上コロナ感染は避けたいようで、マスクをしていないプールなどは難しいと言われました。

私もプールに行って紫外線を浴びるのは難しく、家にいるだけでもしんどいので今年はプールは中止になりそうです。

こども達はCMでやってるリゾートプールなどに憧れてるようです。

主人の実家でプールができるのでそれでなんとかしのぎたいです。

うちのこども達は海水浴に行ったことがありません。

ハイキングなどの山登りもしたことがありません。

野外プールも行ったことがありません。

私がsleを発病してからずっと紫外線や疲労が強くなる活動を避けているからです。特にコロナが流行するようになってから人混みの多い場所も行けずにいます。

我慢させてしまうことが多く申し訳ない気持ちです。

来年はコロナが落ち着いていたら、室内プールですが連れていってあげたいです。