膠原病科の診察

夏から気づいたら秋になりつつあり、ブログを放置していました😅

私は変わりありません。良くも悪くもなくです。

毎日特別なことはないのですが、疲れては寝て、また活動してを繰り返しています。

ステロイド8㎎で過ごしていますが、時折朝起きると手首やら、肩やら、肘やら痛いのですが、動き始めると気づくと軽くなっています。

夏はよくお腹を下したので体重が少し減りましたが、今はそれもあまりなくどんどん蓄え中です(笑)😊

なぜがご飯がとても美味しいのです🎵

つい食べ過ぎてしまいます😋

先日はついにグルメクーポンを使ってお昼御飯を一人で食べました❗

ほぼタダで済みまして、久しぶりの一人ランチを楽しみました😄

ただ、久しぶりの外出ですがその後疲れて寝込み…

あとは、私の小遣いで外貨預金を始めたり、投資信託をしてみたり、少しずつお金の勉強をしに銀行に行ってみたりです。

今回の診察ではまた少し抗体下がったので、ステロイドを減量することになりました。

はじめて7㎎になります。

他は問題なしとのこと。

関節痛は生活に問題なければしかたのないものだそうです。

治療としてはステロイドを減らすことを優先するそうです。

腎臓内科も診察があったので行ってきました。

発病して2年、はじめて尿潜血がマイナスになりました😄

腎臓の治療としてはうまくいっているそうです。

ただ、リンパ球数が600とかしかなく、1000は欲しいところだそうです。

サイトメガロウイルスとか感染症に注意するように言われました。

けど、薬をやめることもできないし、気をつけるといっても体の中にもともといるウイルスであるし。

抑えようにも私に何ができるのか…。

わかりません😣

できるのはきちんと薬を飲む、ストレスをかけない、風邪をひかない、紫外線を浴びない、太らないくらい。

数値的には元気になってきたけど、体の中はやっぱり弱いんだなぁと。

一人なんだか少し落ち込み帰りました。

とりあえず、寝ることしかできそうにないので早めに横になります😊

おやすみなさい。

あと、子供たちと芋掘りに行ってきました。

発病して2年、あの頃はこんなに動けるようになるとは思ってなかったので嬉しかったです。

夏の目標が達成できました。

娘たちの夏休みが終わり、幼稚園は半日だけですが登園しはじめました。

長い休みが終わり少しホッとしております😄

今年の夏の私の目標は体調を崩さずに子供たちと夏休みを過ごすことでした。

夏休み中、お腹を壊したり、頭痛で寝込んだことはありましたが自宅でなんとか乗り切ることができました😌

娘は幼稚園から夏のワクワクカレンダーというものを持ち帰りました。

毎日シール貼りをする宿題のようなものです。

このワクワクカレンダーがなかなか大変で、夏の思い出を描いたり、お出掛けした写真や、チケットを貼って仕上げないといけないものになっています😅

もともと、夏の暑さや紫外線で外出が苦手な私。

昨年は私も抗体が上がりあまり無理できず、上の子も入院しどこにも連れていってあげられませんでした。

ですが、今年は夏休み明けに幼稚園でカレンダーを見せ合うことになったとき、どこも行ってなくて空白なんて……

なので、水族館に行ったり、アンパンマンに会いに行ったり、プールに連れて行ったり。

主人にも協力してもらってですが、娘たちともたくさんの思い出を作ることがでしました。

先日ですが、テレビで日本の子供たちの中で、経験の格差が生まれているようなことをやっていました。

色々な家庭環境の問題でさまざまの経験を積むことが出来ない子供がいる。

子供は色々なことを経験して成長するらしく、そういう子供たちを支援しているところをテレビでみました。

我が家も私が病気になり、ほとんど出掛けることもなかったので、娘は電車もほとんど乗ったことがありませんでした。

プールも保育園で少しか入ったことがなく、水も苦手なままです。

経験の格差……

我が家にもありそうです。

ですが、ワクワクカレンダーのおかげで今年は普段より色々な経験ができたように思います。

外出以外でも、一緒に包丁を使って野菜を切ったり、幼稚園に持っていくハンカチにアイロンをあてたり。

娘と一緒にすると危なくていつもより時間がかかりますが、これも経験だと思い取り組んでみました。

本人はとてもノリノリでしたが😊

人はたくさんの経験をして成長する。私も成長したのかわかりませんが、少し達成感を持っています。

この夏、我が家の貯金が減ったことはあまり考えないようにしていますが(笑)

今年の夏はこんな感じでバタバタと過ぎていきあまりブログも書けませんでした。

先日は診察もありましたが変化なく、詳しくはまた書けたら記録に残したいです。

とりあえず、目標達成できた夏で本当によかったです。

病気だから働けないのか、ただ逃げているのかわからなくなるのです

夏休み、子供たちがどうしても会いたがっていたアンパンマンに会いに行ってきました。

体力のない私は人より休憩したり、移動に時間や手間がかかるので、旅費も多くなってしまいました。

子供たちはとても喜んでくれて、楽しめたのですが。

現実に戻りかかったお金を計算すると落ち込みます。

病気になってからの私は働かず家にいます。

働いていない理由は、できるだけ無理をしないように主治医から言われているのと、実際子供と家事で精一杯なためです。

ただ、働いていない理由を病気のせいにしている自分が時々嫌になり、落ち込むのです。

以前なら自分で稼いでしたので、お金を使ってもまた働けばいい！と思えました。

けれど、それができていません。

楽しかったはずなのに、落ち込むという。

なんとも言えない気持ちです。