Sleで入院中は本当によく泣いていた
今日はバタバタ。夜は頭痛で早めに横になりました。
夫も夜勤から朝帰宅するも微熱と頭痛( ̄▽ ̄;)
おそらく下の娘が撒き散らしたウイルスにやられている😭
夫より、「今回のやつはかなり強烈!」とのこと。
次は私かもと怯えている💧
そんな主人は連勤なので今夜もあまり眠らず働いている。
なので、今夜も子供たちと三人だ。
今、子供達が私の両サイドで寝ている。
スヤスヤと。
油断すると蹴られたり、叩かれたり(笑)
ふっと、入院中子供と一緒に眠りたくて、寂しくて泣いていたことを思い出した。
退院した夜、子供と一緒に寝られることが何より嬉しかった。
変わらない日常をおくれることに日々感謝しかない。
ループス腎炎 プラケニルの効果はまだはっきりしていないらしい
診察もなんとか終えて、リハーサルも少し遅刻したけどなんとか間に合いました😄
舞台の入り口を間違えて入ってしまった私を見つけた娘。演技中でしたが大声で「ままー!!!」って叫んで喜んでくれました(笑)
行ってよかったです🎵
膠原病の方は久しぶりに良いと言ってもらえました。
発病後ループス腎炎でタンパク尿が出続けていましたが、はじめて陰性になりました😊
抗体も下がってきてるとのこと。
プラケニルの服用は年明けにはじめることに相談して決まりました。
プレドニンも減量できると言われましたが、冬休みを控えているので、次回良ければ減らすことにしました。
続いて腎臓内科に。
腎臓内科の医師はループス腎炎にプラケニルが有効かまだデータが出ていないと。
ループス腎炎にたいしては飲んでもどちらでもよいと言われました。
あと、私の治療はまず3年間しっかり症状を抑え込むこと。
これが今のsleの流行りらしいです。
あと2年は続けないと。
プラケニルを飲むことにしたものの、ループス腎炎に効くか不明と言われました。
現在、関節や皮膚症状があまりない私。
飲む必要??( ̄▽ ̄;)ですが、膠原病の主治医は飲むのがこれからの時代の治療と言っているので、やっぱり飲んでみようと!
今年最後の診察が終わりやれやれです。
あとは風邪をひかないようにと言われました(ーー;)
これが一番難しい。
すでに我が家には風邪が……
気をつけて過ごします。
病院に2回行くか、生活発表会のリハーサルを見にいくか……
今日はタイトル通り、娘の幼稚園の発表会のリハーサルと私の診察日です😀
けど、2箇所(膠原病と腎臓)診察にまわるとたぶん最初からは間に合いません💧
主人は「俺がいくから十分や!」と。
診察を2回に分けて、今日は膠原病科だけにしようかと提案してみるものの却下😭
主人は自分がいけば娘は大丈夫!と自信満々な様子。
下の子が風邪で、鼻水が目まで上がってきているのでまた熱が上がるかもしれない。(昨日は眼科、耳鼻科と病院に)月曜日から毎日病院に通っている。
診察日は子供が体調を崩しても通えるよう、主人が夜勤にし、家でみてくれているので診察に来れている。
後日にしても今度は来れるか不明……
なので、今日は7時半に家を出て診察を待っている。
朝、娘が「ママ、入院しんといてな。お昼には(リハーサル)には来てな」と見送ってくれた。
病院じゃなかったらリハーサルに行けるのになぁと心の中で思いながら、「必ず行くよー。」と伝え。
早く診察が終わり間に合いますように😣
終わったらダッシュで向かうしかない!!